SBU rapporten har kommit!
SBU finner i sina slutsatser ingen vetenskaplig grund för diagnostisering eller behandling av lipödem men man påtalar i diskussionen att hänvisning till avsaknad av evidens inte är rätt väg utan att det medför både underdiagnostisering och risk för felbehandling med effekt på livskvalitet och möjligheten att ha ett värdigt liv. SBU påtalar behovet av vetenskapliga studier och hur dessa skulle kunna göras.
Vår enkätundersökning har fått gehör! De har läst och förstått att vården är ojämlik, att personer med lipödem inte får behandling och att det påverkar livskvalitet och möjligheten till ett värdigt liv.
SBU – Statens Beredning för Medicinsk och Social utvärdering.
Våra kommentarer till rapporten
SBU konstaterar som vi befarat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. Samtidigt påtalar man i den etiska diskussionen att bristen leder till både underdiagnostisering och feldiagnostisering och att tiden mellan första kontakt med vården och till att en korrekt diagnos ställs är orimligt lång. Effekten av det är risk för negativ påverkan på livskvalitet, onödig progress av sjukdomen samt negativ påverkan på personernas möjlighet att leva ett värdigt liv.
SBU påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten.
Man skriver också att det förhållande att vetenskapligt underlag saknas och att sjukvårdsregionernas information om lipödem är sparsam kan få till följd att behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården varierar. Detta är inte förenligt med god vård på lika villkor. Det kan också leda till att man dels inte får vård alls eller riskerar att få behandling som inte har effekt.
Vi kan med glädje konstatera att vår enkätundersökning har, trots att den inte gör anspråk på att vara en vetenskaplig studie, bidragit som en del i bakgrundsmaterialet till rapportens slutsatser. Man refererar till vår undersökning på fler ställen och har tagit till sig av de slutsatser vi kunnat dra i enkätundersökningen. Att alltför många med lipödem blir orättvist utestängda från vård och behandling.
Man refererar till vår enkätundersökning om upplevelsen av svårighet att få diagnos och att man hamnar mellan olika specialiteter samt att stöd för behandling inte erhålls. Man refererar även till enkätundersökningen under hälsoekonomiska aspekter. Att närmare en fjärdedel av de svarande har angett att de varit sjukskrivna pga sitt lipödem är något som beskrivs som skadligt då det långsiktigt påverkar personers arbetsförmåga och dagliga liv och att det riskerar att försämra sjukdomstillstånd och hälsa. Det i sin tur ger upphov till samhällsekonomiska kostnader och livskvalitet för personen och dess närstående.
För att säkerställa en jämlik vård och god hälsa och minska utrymmet för oseriösa aktörer bör därför det vetenskapliga stödet stärkas.
Man refererar även till vår enkätundersökning i diskussionen där man beskriver personers svårighet att få diagnos, att de inte känner sig sedda eller tagna på allvar.
Vad borde hända nu? Vad borde rapporten leda till?
Att vården nu, med rapporten som grund, slutar utestänga patienter med hänvisning till bristande evidens utan att man faktiskt skaffar sig kunskap och behandlar patienter utifrån internationella kriterier. (Vi har en utmärkt plattform som beskriver hur man kan gå tillväga!)
Att SBU-rapporten leder till att regeringen nu tillsätter resurser för att vetenskapliga studier kan genomföras.
Att man säkerställer att vetenskapliga studier verkligen blir till!
