Fakta & Forskning

Bakgrund och mål med artikeln är att beskriva kliniska och anatomiska manifestationer av den kroniska sjukdomen lipödem. Metoden är en retrospektiv studie av 1803 patienter i Spanien som besökte två kliniker mellan januari 2022 och november 2024. Patienterna hade en medelålder på 49,9 år och 60,6% av patienterna diagnosticerades under sina reproduktiva år. Det genomsnittliga BMI var 28,6 och 87,6% av patienterna hade en gynoid fettfördelning dvs smal midja och fettansamling kring höfter, stuss och lår.

De vanligaste samsjukligheterna var kroniska inflammatoriska förändringar och bindvävsskador. Särskilt intestinal hyperpermeabilitet * och ligamentös hyperlaxitet dvs. överrörlighet i leder. Psykiska symtom var också vanliga.

Slutsatsen var att lipödem är ett komplext tillstånd som sträcker sig bortom fettvävnaden. Studien introducerar även en ny klinisk undersökningsmetod att ställa en snabb enkel och effektiv diagnos.

Min kommentar är att artikeln är välskriven och att patientmaterialet är stort och refererar till aktuella artiklar, bland annat Johanna Falck et.al, arbeten med påvisande av en fördröjd diagnos av lipödem. Statistiska sambandet mellan ökad tarmpermeabilitet  och lipödem påvisas utan att något orsakssammanhang har presenterats dvs. en låggradig inflammatorisk process. Validerade enkäter för detta saknas. För den oinvigde kan det vara svårt att få praktiska enkla tips hur man ställer diagnosen lipödem. Då är Guidelines från Tyskland bättre där man framhåller disproportionen mellan överkropp och underkropp och att man måste ha smärta i någon form annars kallas det lipodystrofi se referat iLymfan nr 3 2025.

Leif Perbeck

Docent i kirurgi

*Genomsläppliga väggar i tarmarna som tillåter skadliga ämnen att nå blodbanorna

Länk till originalartikel (PDF):

Clinical signs and diagnosis and comorbidities in a large cohort of patients with lipedema in Spain

Svensk avhandling om hur lipödem påverkar kvinnor med lipödem, genomförd av Johan Dahlberg
vid Umeå universitet. Avhandlingen undersöker hur kvinnor som har bedömt och konstaterats ha
lipödem påverkas av sin sjukdom.

Mellan åren 2019–2026 genomfördes de studier som ligger till grund för avhandlingen. Johan Dahlberg, som också arbetar som läkare och träffar personer med lipödem, har undersökt forskningsfrågor relaterade till lipödem, kvinnors erfarenheter av sjukdomen och deras kontakter med vården. Därtill undersöktes muskelstyrka, uthållighet, kroppssammansättning, livskvalitet och psykologiska faktorer. Deltagarna i studierna har alla bedömts på mottagningen av Johan och konstaterats ha lipödem för att säkerställa säkra resultat.

Forskningsprioritering

samarbete med SBU gjordes en prioritering av forskningsfrågor för att fånga upp vilka forskningsfrågor som är viktiga för personer med lipödem, deras anhöriga, vårdpersonal och forskare. Diagnostiska metoder och effekten av olika behandlingar var de typer av frågor som prioriterades högst.

Erfarenheter

Genom omfattande intervjuer undersöktes kvinnors erfarenheter av lipödem och av sjukvården.
Fångad i en sönderfallande kropp, begränsningar i nästan alla aspekter av livet och vikten av socialt stöd framhölls. Samtidigt fanns erfarenheter av orättvisa i sjukvårdssystemet, fördomar från vårdpersonal och brist på underlag för behandlingar som fungerar.

Fysiska begränsningar, livskvalitet och psykologiska faktorer

Vid mätningar av styrka och uthållighet hade kvinnor med lipödem inte sämre resultat än förväntat.
Inte heller var muskelmassan minskad, men fettväven var ökad i förhållande till det förväntade.
Hälsorelaterad livskvalitet var generellt sänkt på alla skalor, mest uttalat på smärta samt på de fysiska och emotionella möjligheterna att utföra arbete och hushållsarbete. Det var få tecken på ångest eller stress hos deltagarna men hög självmedkänsla, dvs. förmågan att vara förlåtande mot sig själv och att acceptera sina brister.

Slutsatser

Lipödem ger en uttalad påverkan på livskvalitet samt det fysiska och mentala välbefinnandet hos kvinnor. Stödet från sjukvården är begränsat och det vetenskapliga stödet för behandlingar och diagnostik lämnar mycket att önska. Objektiva diagnostiska metoder, tidig identifiering och behandling, ökad utbildning av vårdpersonal samt hänsyn till både objektiva och subjektiva perspektiv vid utvärdering av lipödem är essentiella för att kunna erbjuda kvinnor med lipödem god vård och behandling.

Klick på bilden och pdf-länkerna nedan för att läsa mer:

Struggles-in-accessing-healthcare–the-experiences-made-by-women-with-lipoedema-in-Sweden

adv-2025-0236

SBU prioriteringar

Mellan åren 2020-2025 genomfördes ett doktorandprojekt om lipödem vid Hälsohögskolan i Jönköping. Avhandlingen, som är den första i Sverige om lipödem, studerade kvinnornas upplevelser av hälsa, livskvalitet, socialt liv och vilka erfarenheter de har av vård och behandling. Data samlades in via en nationell webbenkät och genom djupintervjuer med kvinnor med lipödem som rekryterades genom lipödemföreningar.

Hälsa och symtom

Resultaten visade att kvinnor med lipödem hade många hälsoproblem, så som kronisk smärta, svullnad, tyngdkänsla i benen, domningar, frusenhet, lätt att få blåmärken och sömnproblem. Nästan alla deltagare hade dessutom andra sjukdomar utöver lipödem.

Vård och behandling

Många kvinnor väntade i decennier på diagnos. Vårdresan präglades ofta av bristande kunskap hos vårdpersonal, upprepade feldiagnoser och brist på tillgång till behandlingar. Många försökte själva hantera symtomen, men de behandlingar som utfördes av vårdpersonal upplevdes som mest effektiva.

Livskvalitet och socialt liv

Kvinnor med lipödem rapporterade betydligt lägre hälsorelaterad livskvalitet och mer stigmatisering jämfört med många andra kvinnor i samma ålder. Skuld- och skamkänslor påverkade socialt liv och relationer redan tidigt i vuxen ålder och ökade ofta i takt med sjukdomens progression. Även sexlivet och intima relationer påverkades negativt, men problemen diskuterades sällan med partners eller vårdpersonal.

Slutsats

Lipödem har en mycket negativ inverkan på hälsa, livskvalitet och socialt liv. Trots detta får många kvinnor inte det stöd och den vård de behöver. För att upptäcka och stödja kvinnor med lipödem i tid krävs ökad kunskap hos vårdpersonal, ett multidisciplinärt arbetssätt och jämlik tillgång till vård och behandling.

Läs mer här:

Representanter för forskare, vårdgivare och patientorganisationer från 19 länder deltog. Resultatet publicerades 2026 och ger en referensram för rekommendationer för patienter med lipödem som kan fungera globalt. Man betonar vikten av vidare forskning och en standardiserad datainsamling som kan förenkla detta. Man lyfter även betydelsen av samarbete mellan vårdprofessioner, forskare och patientgrupper.

Läs mer om vad man kom fram till. Klicka här:

I en intervjustudie beskrivs hur 12 kvinnor med diagnostiserat lipödem i stadierna 1 – 4 delgav sina erfarenheter av att leva med lipödem.

Huvudbeskrivningen för deras erfarenheter var  ”En osäker kamp i uppförsbacke mot en avvikande kropp och samhällets okunskap”.  Kvinnorna beskrev en känsla av att vara fångad i sin kropp, begränsades jämfört med sin omgivning och upplevde behov av stöd inför en oviss framtid. Sjukdomen påverkade kvinnorna i deras dagliga aktiviteter och försämrade deras möjlighet att ha ett arbete.

Författarnas slutsats var att förebyggande arbete för att förhindra försämring av sjukdomen bör prioriteras.

Klicka på bilden för att komma till rapporten.

Syftet med det aktuella projektet är att lyfta de forskningsfrågor som personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal tycker är viktigast. Målet är att rapporten ska bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs på frågor som bedöms särskilt angelägna. Huvudsakliga målgrupper för rapporten är forskare och forskningsfinansiärer samt myndigheter och organisationer som sammanställer forskning, såväl svenska som internationella.

Klicka på bilden för att läsa mer.

Studien genomfördes med totalt 245 kvinnor med lipödem som besvarade en enkät innehållande frågor om hälsa och livskvalitet. Resultatet visar på att de som är drabbade av lipödem har fler hälsoproblem och lägre livskvalitet jämfört med andra. Den långa väntan på diagnos tyder på att kvinnorna med lipödem är underdiagnostiserade och många får kämpa i år med sin hälsa helt utan eller med mycket lite stöd från vården.

Karen L Herbst, 240, South La Cienega Boulevard, Suite 200, Beverly Hills, CA 90211, USA.

Abstract – Sammanfattning Fri översättning RN, leg sjuksköterska, Sue Mellgrim

Bakgrund: Lipödem är en sjukdom med lös (eftersläpplig) bindväv främst hos kvinnor, som identifieras av ökad nodulär och fibrotisk fettvävnad på skinkorna, höfterna och extremiteterna, som utvecklas vid hormon-, vikt- och formförändringar som sker vid puberteten, graviditeten och klimakteriet. Lipödemvävnaden kan vara mycket smärtsam och kan allvarligt försämra rörligheten. Fetma utan lipödem, lymfödem, venös sjukdom och hypermobila leder (överrörlighet) är komorbiditeter. Lipödemvävnad är svår att bli av med genom kost, träning eller bariatrisk kirurgi.

Metoder: Detta dokument är en konsensusriktlinje om lipödem skrivet av en amerikansk kommitté efter Delphimetoden. Konsensusuttalandena (de uttalade överenskommelserna) är klassade enligt GRADE-systemet.

Resultat: Åttiofem konsensusuttalanden beskriver lipödempatofysiologin och medicinska, kirurgiska, vaskulära och andra terapeutiska rekommendationer. Framtida forskningsämnen föreslås.

Slutsats: Dessa riktlinjer förbättrar förståelsen av sjukdomen lipödem med lös/eftersläpplig bindväv, för att främja förståelsen för tidig diagnos, behandlingar och i slutändan ett botemedel för drabbade individerna.

Referat av rapporten

SBU konstaterar som vi befarat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. Samtidigt påtalar man i den etiska diskussionen att bristen leder till både underdiagnostisering och feldiagnostisering och att tiden mellan första kontakt med vården och till att en korrekt diagnos ställs är orimligt lång. Effekten av det är risk för negativ påverkan på livskvalitet, onödig progress av sjukdomen samt negativ påverkan på personernas möjlighet att leva ett värdigt liv.

Man påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten.

Man skriver också att det förhållande att vetenskapligt underlag saknas och att sjukvårdsregionernas information om lipödem är sparsam kan få till följd att behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården varierar. Detta är inte förenligt med god vård på lika villkor. Det kan också leda till att man dels inte får vård alls eller riskerar att få behandling som inte har effekt.

Vi kan med glädje konstatera att vår enkätundersökning har, trots att den inte gör anspråk på att vara en vetenskaplig studie, bidragit som en del i bakgrundsmaterialet till rapportens slutsatser. Man refererar till vår undersökning på fler ställen och har tagit till sig av de slutsatser vi kunnat dra i enkätundersökningen. Att alltför många med lipödem blir orättvist utestängda från vård och behandling.

Man refererar till vår enkätundersökning om upplevelsen av svårighet att få diagnos och att man hamnar mellan olika specialiteter samt att stöd för behandling inte erhålls. Man refererar även till enkätundersökningen under hälsoekonomiska aspekter. Att närmare en fjärdedel av de svarande har angett att de varit sjukskrivna pga sitt lipödem är något som beskrivs som skadligt då det långsiktigt påverkar personers arbetsförmåga och dagliga liv och att det riskerar att försämra sjukdomstillstånd och hälsa. Det i sin tur ger upphov till samhällsekonomiska kostnader och livskvalitet för personen och dess närstående.

För att säkerställa en jämlik vård och god hälsa och minska utrymmet för oseriösa aktörer bör därför det vetenskapliga stödet stärkas.

Man refererar även till vår enkätundersökning i diskussionen där man beskriver personers svårighet att få diagnos, att de inte känner sig sedda eller tagna på allvar.

Projekt Lipödems Kommentarer till consensus dokumentet

Konsensusdokumentet hävdar att man kan tala om ett paradigmskifte; Att Lipödem inte är en sjukdom som berör lymfsystemet och därmed inte svarar på behandling av lymfsystemet. Man slår dock fast att forskningen om lipödem är mycket begränsad.

Längre fram i dokumentet hänvisar man till ett holistiskt förhållningssätt när det kommer till behandling av lipödem.

Komponenterna för behandling presenteras enligt nedan:

Dessa behandlingskomponenter vid lipödem fastslår man är viktiga för en framgångsrik behandling av lipödem.

Man slår t ex fast att kompression är en viktig komponent för behandling av lipödem. Man relaterar det goda resultatet av behandling till anti inflammatorisk effekt på den subkutana vävnaden.

Efter publiceringen av dokumentet har flera representanter som deltagit vid den internationella konferensen valt att stryka sig från listan av deltagare då de inte känner sig bekväma med slutsatserna eller att de överensstämde med vad som diskuterats på mötet.

Länk till dokumentet: 2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

Lipedema Giving Smarter Guide (PDF)

This publication was coordinated by Wounds UK with the Expert Working Group. The views
presented in this document are the work of the authors and do not necessarily reflect the views of the supporting companies.

WUK Lipoedema BPS (PDF)

First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health

Anne B Halk, Department of Dermatology, Leiden University Medical Centre(LUMC), The Netherlands

Robert J Damstra, Dutch Expertise Centre of Lympho-vascular Medicine, Hospital NijSmellinghe, Drachten, The Netherlands

Dutch guidlines on lipedema april 2017 (PDF)