Fakta & Forskning

Trots att lipödem beskrevs redan år 1940 finns det stora kunskapsluckor på området, både när det gäller diagnostik och behandling.

Forskningen har varit näst intill obefintlig och för de flesta som arbetar inom vården är lipödem ännu okänt. Felaktig diagnostik leder till felaktiga råd och felaktig behandling. Nuvarande diagnoskod för lipödem började gälla i Sverige först i januari 2017, så ännu finns ingen statistik tillgänglig över antalet patienter diagnosticerade med eller behandlade för lipödem varken nationellt eller för Stockholms län.

Standardiserad vårdplan för lipödem i USA

Standard of care for lipedema in the United States

 

Karen L Herbst, 240, South La Cienega Boulevard, Suite 200, Beverly Hills, CA 90211, USA.

Abstract – Sammanfattning Fri översättning RN, leg sjuksköterska, Sue Mellgrim

Bakgrund: Lipödem är en sjukdom med lös (eftersläpplig) bindväv främst hos kvinnor, som identifieras av ökad nodulär och fibrotisk fettvävnad på skinkorna, höfterna och extremiteterna, som utvecklas vid hormon-, vikt- och formförändringar som sker vid puberteten, graviditeten och klimakteriet. Lipödemvävnaden kan vara mycket smärtsam och kan allvarligt försämra rörligheten. Fetma utan lipödem, lymfödem, venös sjukdom och hypermobila leder (överrörlighet) är komorbiditeter. Lipödemvävnad är svår att bli av med genom kost, träning eller bariatrisk kirurgi.

Metoder: Detta dokument är en konsensusriktlinje om lipödem skrivet av en amerikansk kommitté efter Delphimetoden. Konsensusuttalandena (de uttalade överenskommelserna) är klassade enligt GRADE-systemet.

Resultat: Åttiofem konsensusuttalanden beskriver lipödempatofysiologin och medicinska, kirurgiska, vaskulära och andra terapeutiska rekommendationer. Framtida forskningsämnen föreslås.

Slutsats: Dessa riktlinjer förbättrar förståelsen av sjukdomen lipödem med lös/eftersläpplig bindväv, för att främja förståelsen för tidig diagnos, behandlingar och i slutändan ett botemedel för drabbade individerna.

SBU rapporten: Lipödem - Diagnostisering, behandling, upplevelser och erfarenheter. En systematisk översikt av den vetenskapliga grunden och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter

En systematisk översikt där man konstaterar att det saknas vetenskapligt stöd för diagnostik och behandling av lipödem samtidigt som man påtalar behovet av studier för att komma tillrätta med den ojämlikhet som drabbar personer med lipödem i landet.

Referat av rapporten

SBU konstaterar som vi befarat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. Samtidigt påtalar man i den etiska diskussionen att bristen leder till både underdiagnostisering och feldiagnostisering och att tiden mellan första kontakt med vården och till att en korrekt diagnos ställs är orimligt lång. Effekten av det är risk för negativ påverkan på livskvalitet, onödig progress av sjukdomen samt negativ påverkan på personernas möjlighet att leva ett värdigt liv.

Man påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten.

Man skriver också att det förhållande att vetenskapligt underlag saknas och att sjukvårdsregionernas information om lipödem är sparsam kan få till följd att behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården varierar. Detta är inte förenligt med god vård på lika villkor. Det kan också leda till att man dels inte får vård alls eller riskerar att få behandling som inte har effekt.

Vi kan med glädje konstatera att vår enkätundersökning har, trots att den inte gör anspråk på att vara en vetenskaplig studie, bidragit som en del i bakgrundsmaterialet till rapportens slutsatser. Man refererar till vår undersökning på fler ställen och har tagit till sig av de slutsatser vi kunnat dra i enkätundersökningen. Att alltför många med lipödem blir orättvist utestängda från vård och behandling.

Man refererar till vår enkätundersökning om upplevelsen av svårighet att få diagnos och att man hamnar mellan olika specialiteter samt att stöd för behandling inte erhålls. Man refererar även till enkätundersökningen under hälsoekonomiska aspekter. Att närmare en fjärdedel av de svarande har angett att de varit sjukskrivna pga sitt lipödem är något som beskrivs som skadligt då det långsiktigt påverkar personers arbetsförmåga och dagliga liv och att det riskerar att försämra sjukdomstillstånd och hälsa. Det i sin tur ger upphov till samhällsekonomiska kostnader och livskvalitet för personen och dess närstående.

För att säkerställa en jämlik vård och god hälsa och minska utrymmet för oseriösa aktörer bör därför det vetenskapliga stödet stärkas.

Man refererar även till vår enkätundersökning i diskussionen där man beskriver personers svårighet att få diagnos, att de inte känner sig sedda eller tagna på allvar.

2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

Projekt Lipödems Kommentarer till consensus dokumentet

Konsensusdokumentet hävdar med sammanställningen att man kan tala om ett paradigmskifte; Att Lipödem inte är en sjukdom som berör lymfsystemet och därmed inte svarar på behandling av lymfsystemet. Man slår dock fasts att forskningen om lipödem är mycket begränsad. Man hävdar att tiden är kommen för att man ska etablera en standard för behandling av lipödem, och att konsensusdokumentet visar på hur. Detta samtidigt som man tar in Dr Bertsch myter i dokumentet, även sådana som ej tidigare presenterats.

Längre fram i dokumentet hänvisar man till ett holistiskt förhållningssätt när det kommer till behandling av lipödem. Flera av nedanstående behandlingskomponenter är även komponenter vid lymfödem vilket gör att slutsatsen att behandling av lipödem inte kan jämföras med behandling av lymfödem faller. Därmed inte sagt att den ska vara likvärdig.

Komponenterna för behandling presenteras enligt nedan:

Dessa behandlingskomponenter vid lipödem fastslår man är viktiga för en framgångsrik behandling av lipödem.

Man slår t ex fast att kompression är en viktig komponent för behandling av lipödem. Man relaterar det goda resultatet av behandling till anti inflammatorisk effekt på den subkutana vävnaden.

Efter publiceringen av dokumentet har flera representanter som deltagit vid den internationella konferensen som diskuterade den kommande rapporten valt att stryka sig från listan av deltagare då de inte känner sig bekväma med slutsatserna eller att de överensstämde med vad som diskuterats på mötet.

Länk till dokumentet: 2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

"Lipedema A giving smarter guide"

Den här publikationen är framtagen av The Lipedema Research Project i samarbete med The Lipedema Foundation scientific Advisory Group

Best Practice  WUK BPG

Best Practice WUK BPG

The management of lipoedema

This publication was coordinated by Wounds UK with the Expert Working Group. The views
presented in this document are the work of the authors and do not necessarily reflect the views of the supporting companies.

WUK Lipoedema BPS (PDF)

Dutch guidlines on lipedema april 2017

Dutch guidlines on lipedema april 2017

First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health

Anne B Halk, Department of Dermatology, Leiden University Medical Centre(LUMC), The Netherlands

Robert J Damstra, Dutch Expertise Centre of Lympho-vascular Medicine, Hospital NijSmellinghe, Drachten, The Netherlands

Dutch guidlines on lipedema april 2017 (PDF)