Fakta & Forskning

Trots att lipödem beskrevs redan år 1940 finns det stora kunskapsluckor på området, både när det gäller diagnostik och behandling.

Forskningen har varit näst intill obefintlig och för de flesta som arbetar inom vården är lipödem ännu okänt. Felaktig diagnostik leder till felaktiga råd och felaktig behandling. Nuvarande diagnoskod för lipödem började gälla i Sverige först i januari 2017, så ännu finns ingen statistik tillgänglig över antalet patienter diagnosticerade med eller behandlade för lipödem varken nationellt eller för Stockholms län.

SBU rapporten: Lipödem - Diagnostisering, behandling, upplevelser och erfarenheter. En systematisk översikt av den vetenskapliga grunden och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter

En systematisk översikt där man konstaterar att det saknas vetenskapligt stöd för diagnostik och behandling av lipödem samtidigt som man påtalar behovet av studier för att komma tillrätta med den ojämlikhet som drabbar personer med lipödem i landet.

Referat av rapporten

SBU konstaterar som vi befarat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. Samtidigt påtalar man i den etiska diskussionen att bristen leder till både underdiagnostisering och feldiagnostisering och att tiden mellan första kontakt med vården och till att en korrekt diagnos ställs är orimligt lång. Effekten av det är risk för negativ påverkan på livskvalitet, onödig progress av sjukdomen samt negativ påverkan på personernas möjlighet att leva ett värdigt liv.

Man påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten.

Man skriver också att det förhållande att vetenskapligt underlag saknas och att sjukvårdsregionernas information om lipödem är sparsam kan få till följd att behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården varierar. Detta är inte förenligt med god vård på lika villkor. Det kan också leda till att man dels inte får vård alls eller riskerar att få behandling som inte har effekt.

Vi kan med glädje konstatera att vår enkätundersökning har, trots att den inte gör anspråk på att vara en vetenskaplig studie, bidragit som en del i bakgrundsmaterialet till rapportens slutsatser. Man refererar till vår undersökning på fler ställen och har tagit till sig av de slutsatser vi kunnat dra i enkätundersökningen. Att alltför många med lipödem blir orättvist utestängda från vård och behandling.

Man refererar till vår enkätundersökning om upplevelsen av svårighet att få diagnos och att man hamnar mellan olika specialiteter samt att stöd för behandling inte erhålls. Man refererar även till enkätundersökningen under hälsoekonomiska aspekter. Att närmare en fjärdedel av de svarande har angett att de varit sjukskrivna pga sitt lipödem är något som beskrivs som skadligt då det långsiktigt påverkar personers arbetsförmåga och dagliga liv och att det riskerar att försämra sjukdomstillstånd och hälsa. Det i sin tur ger upphov till samhällsekonomiska kostnader och livskvalitet för personen och dess närstående.

För att säkerställa en jämlik vård och god hälsa och minska utrymmet för oseriösa aktörer bör därför det vetenskapliga stödet stärkas.

Man refererar även till vår enkätundersökning i diskussionen där man beskriver personers svårighet att få diagnos, att de inte känner sig sedda eller tagna på allvar.

Rapport: Klinisk utvärdering av effekten av att använda kompressionspump i hemmet för kvinnor med lipödem

Kompressionspump som behandling vid lipödem är en effektiv metod att skapa smärtlindring och underlätta egenvård

97% (64 av 66 patienter) skattar att det är lättare att utföra egenvård efter användande av kompressionspump där 85% anger en förbättring på mer än 50%.

Av 45 patienter anger 60% att smärtan mer än halverats vid uppföljning och drygt 30% upplever att smärtan minskat med mer än 80%. 

Det är slutsatser vi har dragit i rapporten där vi sammanställt resultaten av utvärdering av behandling av kompressionspump.

Rapporten beskriver hur kvinnor med lipödem som fått kompressionspump förskrivet till hemmet upplever smärta, spänningskänsla, tyngdkänsla och förmåga att utföra egenvård före och efter ca 1 års användning av kompressionspump i hemmet.

Länk till rapporten

Projektets enkätundersökning: Kartläggning av stöd och information till personer med lipödem

Vi genomförde en öppen enkätundersökning om vilket stöd man behöver jämfört med vad man erbjuds när man är drabbad av lipödem i Sverige. – Vi fick 906 svar!  Resultatet var nedslående: 93 procent saknar det stöd man behöver.

Klicka på bilden och ta del av sammanställningen av resultatet och de workshops vi höll under våren 2019.

NEGATIVT BEMÖTANDE

Undersökningen visar att 57 procent upplever negativt eller dåligt bemötande från vården. Kunskapsbrist, ointresse och förakt är mycket vanligt förekommande.

Många blir föraktfullt bemötta av vården och inte trodda, de blir kallade feta och hemskickade med värktabletter och tips om att banta.

Av de som uppger att de har lipödem är det 71 procent som har fått en diagnos, men vägen dit har för många varit tuff.

– Vissa regioner säger blankt nej, varken diagnostiserar eller behandlar. De personer som har fått hjälp snabbt är de som kommer till vården mycket pålästa, vet vad vart de ska vända sig och vad de ska fråga efter. I flera fall har patienterna fått lämna information till vårdpersonalen som i sin tur har fått läsa på.

Letter to the Editor regarding Lipoedema – myths and facts,

Letter to the Editor regarding Lipoedema – myths and facts,

Författare: Karen L. Herbst, Linda Anne Kahn, Emily Iker, Rachelle Crescenzi, Chuck Ehrlich, Tami Faris, Thomas Wright, Lindy McHutchison, Jaime Schwartz, Erik Lontok, Michael S. Schwartz, Molly Sle, Steven M. Dean, John R. Bartholomew, Polly Armour, Margarita Correa-Perez, Kathleen H. Lisson, Ingrid A. Harten, Nicholas Pennings, Ethan Larson, Andrea Brennan, Joachim Zuther

Projekt Lipödems kommentar till Karen Herbst m fl svar till  till concensus dokumentet

Karen Herbst m fl svarar författarna av ”JWC international consensus document” med att ifrågasätta flera av de slutsatser man dragit i ”JWC international consensus document”. Det gör man genom att referera till studier som visat på motsatsen eller andra slutsatser.

Man slår fast att det visst är ödem i lipödem men med annan klinisk presentation än vid traditionellt ödem. Man slår även fast att manuell behandling och liposuction har stor betydelse för att minska symtom och att mer forskning behövs för att förstå etiologin vid lipödem. Man är dock rörande överens med författarna i ”JWC international consensus document” att det inte på något sätt är tillräckligt att behandla patienter med lipödem i enlighet med behandling vid lymfödem eller obesitas.

Länk till: Letter to the Editor regarding Lipoedema – myths and facts, Part 1 and Part 5.

2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

Projekt Lipödems Kommentarer till consensus dokumentet

Konsensusdokumentet hävdar med sammanställningen att man kan tala om ett paradigmskifte; Att Lipödem inte är en sjukdom som berör lymfsystemet och därmed inte svarar på behandling av lymfsystemet. Man slår dock fasts att forskningen om lipödem är mycket begränsad. Man hävdar att tiden är kommen för att man ska etablera en standard för behandling av lipödem, och att konsensusdokumentet visar på hur. Detta samtidigt som man tar in Dr Bertsch myter i dokumentet, även sådana som ej tidigare presenterats. Man väljer dessutom att helt bortse från internationell forskning som talar för en annan slutsats än den man presenterar i dokumentet.

Längre fram i dokumentet hänvisar man till ett holistiskt förhållningssätt när det kommer till behandling av lipödem. Flera av nedanstående behandlingskomponenter är även komponenter vid lymfödem vilket gör att slutsatsen att behandling av lipödem inte kan jämföras med behandling av lymfödem faller. Därmed inte sagt att den ska vara likvärdig.

Komponenterna för behandling presenteras enligt nedan:

Dessa behandlingskomponenter vid lipödem fastslår man är viktiga för en framgångsrik behandling av lipödem.

Man slår t ex fast att kompression är en viktig komponent för behandling av lipödem. Man relaterar det goda resultatet av behandling till anti inflammatorisk effekt på den subkutana vävnaden.

Vi i Projekt Lipödem presenterar på www.alltomlipodem.se  behandlingskomponenter för framgångsrik behandling av lipödem med samma komponenter. Skillnaden är att vi i Sverige tyvärr ännu inte har tillgång till ”Liposuction” som behandling, vilket är bekymmersamt och skapar mycket onödigt lidande.

Efter publiceringen av dokumentet har flera representanter som deltagit vid den internationella konferensen som diskuterade den kommande rapporten valt att stryka sig från listan av deltagare då de inte känner sig bekväma med slutsatserna eller att de överensstämde med vad som diskuterats på mötet.

Länk till dokumentet: 2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020

Behovsanalys genomförd i Östergötland 2018

Behovsanalys genomförd i Östergötland 2018

Man gjorde en kartläggning med följande frågeställningar:

 Hur fungerar vårdprocessen för kvinnor med lipödem?
 Vilka metoder för diagnostik och behandling finns? Efterföljs dessa kriterier?
 Finns det kunskapsbrister gällande denna behovsgrupp?”

Behovsanalysen visar att det inte finns någon vårdprocess för patienter med lipödem i Region Östergötland. Vidare så saknas strukturerade metoder för diagnostik och behandling av lipödem och så väl verksamhetsföreträdare som patienter vittnar om en stor kunskapsbrist i hälso- och sjukvården rörande lipödem, inte bara här i Östergötland utan även i resten av landet. Det saknas riktlinjer för lipödem regionalt som nationellt. Stort fokus läggs därför på att skildra medborgar- och patienterfarenheter samt beskriva erfarenheter från olika verksamhetsföreträdare om hur omhändertagandet ser ut, trots avsaknad av riktlinjer och vårdprocess.
Patienterna som beredningen har träffat vittnar om en stor frustration kring att inte bli tagna på allvar när de söker för sina besvär. Majoriteten upplever sig nonchalerade och ifrågasatta och beskriver ett behov av att hälso- och sjukvården behöver uppmärksamma och erkänna patienter med lipödem.
Verksamhetsföreträdare som träffats inom ramen för behovsanalysen menar att lipödem och patienter med lipödem är en diagnos och en patientgrupp som idag står utan adekvat vård och behandling. Detta främst mot bakgrunden att det saknas riktlinjer och evidens för korrekt handläggning.

Länk till BehovsanalysLipodem2018

Fettsugning som behandling vid lipödem

Fettsugning som behandling vid lipödem

Metodrådet i Sydöstra Sjukvårdsregionen som gjort en översyn av vetenskaplig evidens vid behandling av lipödem med fettsugning

Lipödem – en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom

Lipödem – en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom

Artikel skriven av Leif Perbeck och Sue Mellgrim

Leif Perbeck, docent, överläkare, bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm

Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut, Lymfterapi Norrort, Danderyd

Läs hela artikeln här: Leif Perbeck och Sue Mellgrim artikel i läkartidningen (PDF)

 

"Lipedema A giving smarter guide"

Den här publikationen är framtagen av The Lipedema Research Project i samarbete med The Lipedema Foundation scientific Advisory Group

Best Practice  WUK BPG

Best Practice WUK BPG

The management of lipoedema

This publication was coordinated by Wounds UK with the Expert Working Group. The views
presented in this document are the work of the authors and do not necessarily reflect the views of the supporting companies.

WUK Lipoedema BPS (PDF)

Dutch guidlines on lipedema april 2017

Dutch guidlines on lipedema april 2017

First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health

Anne B Halk, Department of Dermatology, Leiden University Medical Centre(LUMC), The Netherlands

Robert J Damstra, Dutch Expertise Centre of Lympho-vascular Medicine, Hospital NijSmellinghe, Drachten, The Netherlands

Dutch guidlines on lipedema april 2017 (PDF)

Compression Garments and Liposuction as Treatments to Manage Lipoedema

Compression Garments and Liposuction as Treatments to Manage Lipoedema

Preview results of 2019 Lipoedema UK survey report

Fokusrapport från Stockholms Läns Landsting 2017

Fokusrapport från Stockholms Läns Landsting 2017

Framtagande av fokusrapporter inom SLL

Fokusrapporterna syftar till att belysa angelägna utvecklingsområden inom hälso- och sjukvården genom att beskriva dagsläget och tänkbara åtgärder. De ska vara ett kunskapsunderlag i dialogen mellan politiker, beställare, vårdgivare och patienter samt syfta till att forma en evidensbaserad, patientsäker och jämlik vård för länets drygt 2 miljoner invånare. Arbetet bedrivs inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i samverkan med sakkunnigorganisation, vårdgivare och beställare. Patientorganisationer medverkar också i arbetet.

Läs Fokusrapporten här: SLL Fokusrapport lipödem (PDF)

Projekt Lipödems kommentarer:

I förordet till Stockholms läns landstings fokusrapport säger Johannes Blom, enhetschefen för Vårgivarstöd följande:

Att ta fram en fokusrapport rörande lipödem har varit en stor utmaning. Det saknas välgjorda vetenskapliga studier av lipödem när det gäller diagnostisering, utbredning i befolkningen och behandling, varför många av frågorna kring den drabbade patientgruppen kvarstår. Paradoxalt, så har bristen på vetenskaplig information gjort att det har tagit lång tid att ta fram rapporten – vi har sökt litteratur med ljus och lykta, diskuterat med patientorganisationer och multiprofessionella grupper av vårdgivare och forskare. Högkvalitativ forskning behövs så att denna patientgrupp utifrån bättre evidens kan få ett gott omhändertagande i vården.