Svar på frågor som inkommit till projektet

Vi har under webbkonferensen och löpande fått in en mängd frågor till projektet. De frågor som gäller de politiska besluten, eller varför vård saknas i landet, har vi bollat vidare till våra politiker och vi inväntar fortfarande deras svar.

Hjälp oss gärna att trycka på och vidareförmedla dessa frågor till era politiska representanter.

Frågor som inkommit till projektet och frågor gällande anhörigstöd kan ni finna svaren på nedan.

Till dig som är politiker: Nedan följer ett antal frågor som kvarstår obesvarade efter projektets webbkonferens i slutet av september förra året och som vi i Projekt Lipödem möter dagligen i kontakter med patienter och patientföreningar

Man saknar den vård som tidigare erbjöds i vissa delar av landet som stoppades med hänvisning till kommande nationella vårdplanerna:

  1. Vilket arbete pågår för att skapa nationell vårdplan? Finns det en tidplan?
  2. Vad kan orsaken vara till att det varit så svårt att få Socialstyrelsen att inleda ett arbete för att skapa nationella riktlinjer för ödemvården generellt, och därmed även lipödem i Sverige?
  3. Vården som man får tex kompression och lymfa press är ju väldigt olika beroende på var man bor. Ska man behöva flytta för att få vård överhuvudtaget? När kommer nationella vårdplaner för behandling av lipödem?

Hälso- och sjukvårdslagen uttrycker att samhället har ett ansvar att erbjuda vård till patienter som är i behov av vård.

Sydöstra sjukvårdsområdets metodråd använder rapportformuleringen:

”Att undanhålla de lipödempatienter som har den allra sämsta livskvaliteten från ett multiprofessionellt omhändertagande inklusive fettsugning i offentlig regi är inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens andemening om prioritering av de med störst behov av sjukvård”.

  1. Kvinnorna med lipödem lider här och nu! Vem tar ansvar för att de som är drabbade får hjälp?
  2. Är det etiskt försvarbart att inte behandla personer med lipödem?
  3. Vad gör socialutskottet för att åstadkomma en jämlik vård och därmed hjälpa patienter med lipödem?

Till ansvariga Region Skåne och andra regioner: När man har ett system att kompressionsplagg och kompressionspump inte upphandlas av hjälpmedelsverksamheten utan dessa ska bekostas av driftsbudgeten på vårdcentralen/primärvården, så blir det i praktiken stopp för förskrivning av kompressionspump till behövande patienter.

  1. Vad gör ni för att patienter med lipödem i ska få tillgång till kompressionspump och kompressionsplagg i hela Sverige?
  2. Hur säkerställer ni att tillgången erbjuds i verkligheten och inte bara på pappret?

Man upplever att kraven på evidens är större i Sverige som grund för behandling än i andra länder. Andra länder behandlar mer; UK, Holland, Tyskland, Norge, m fl.

  1. Varför har Sverige andra (i många delar högre) krav på evidens än t ex Holland, Tyskland eller Norge?? Patienten lider lika mycket i Sverige som i andra länder.
  2. Hur kan man motivera att neka patienter vård som har svåra symtom med hänvisning till evidensbrist? Ett brutet ben är ett brutet ben. Då frågar man aldrig efter evidens innan man behandlar.
  3. Varför är kraven högre när det gäller diagnosen lipödem?
  4. Beprövad erfarenhet finns av insatser för patienter med lipödem. Ändå nekas man vård. Varför?
  5. Vilken evidens finns för magsäcksoperationer vid lipödem? Hur kan den typen av kirurgi vara tillåten och bekostas av vården när den inte hjälper samtidigt som att fettsugningskirurgi som faktiskt hjälper inte är det?
  6. Hur följer man den studie som görs i Tyskland där man behandlar patienter som är i stadie 3? Vad kan det innebära för vården i Sverige?

Det som hjälper för patienter med lipödem är t ex lymfmassage, vattengymnastik, yoga och kompressionsbehandling. Man behöver bekosta all behandling själv. Det är inte rättvist när allt handlar om att bli av med sin smärta eller att möjliggöra rörlighet för att kunna fungera i samhället. Man behöver till och med bekosta besök för att få sin diagnos. Många är långtidssjukskrivna och vet inte hur man ska ha råd….

  1. Hur kan ni motivera orättvisorna i vården?
  2. Varför får patienter med lipödem bekosta allt själva för att må bra? Det är en sjukdom med diagnoskod R60.0B!

Det finns stora samhällsekonomiska vinster att göra genom att operera patienter med lipödem eftersom många är långtidssjukskrivna.

  1. Hur adresserar ni det?

 

Nr Frågor till projektet Svar
1 Toppen att det jobbas på bred front för att göra det bättre för lipödemiker! Toppen! Viktigt att även män med lipödem inkluderas.
Omfattas män i projektets arbete?		 Vi har inte arbetat fram någon särskild strategi för dem. Det måste till, men i dagsläget vet vi inte riktigt hur.Ett problem självklart då vi talar om detta som en kvinnosjukdom. Jmfr med män som får bröstcancer. OM ni som har erfarenhet och känner någon man med lipödem vill kontakta oss, så får vi mer på ”fötterna”.
2 Vilken vård/hjälp/ behandling finns för oss med lipödem idag? Se på plattformen, under fliken för vårdgivare.
3 Enkäten, Antalet sjukskrivna: Många har nog varit sjukskrivna för andra diagnoser fast lipödemet påverkat ens hälsa. Men okunskap både hos en själv och vården har gjort att lipödem har aldrig varit på tal. Ja, det är viktigt att man får diagnoskoden R60.0 med isin journal och i registren
4 Kan lipödem debutera innan puberteten? Av egen erfarenhet vet jag att det är väldigt handikappande för resten av livet, när det inte upptäcks. Det verkar som om de flesta talar om puberteten, klimakteriet, graviditeter och ”hormonpåverkande” händelser såsom fertilitetsbehandling etc men det är också många som uppger att de sett tendenser redan före puberteten. Men det är vid de stora hormonomställningarna som symtomen bryter ut ordentligt.
5 Kan www.Alltomlipödem.se utökas med privata aktörer som kan erbjuda hjälpmedel och behandling? Vi kommer beskriva behandlingsmetoder som vi kan ”backa upp” med evidens, utöver detta berättade från patienter med sina egna erfarenheter. Troligen dock inte som annonsplats
6 Pushar ni för sidan på olika sökmotorer tex Google så att det är lätt att hitta sidan om man söker på Lipödem? Ja, den finns där nu, och filmerna på vimeo i den takt de blir klara.
7 Sjukvården hänvisar till att det blir för skrämmande för de med lindriga symtom om man berättar om de mer avancerade fallen och de metoder som behövs för att behandla de svårare fallen. Hur ser ni på det? Kommer ni att hålla tillbaka information för att den kan ”skrämma” de med lindriga symtom? Nej, vi vill beskriva hur det är oavsett stadie. Däremot vill vi inte ha avklädda människor utan huvuden någonstans. Vi tycker att det är viktigt att visa hela människan med stor värdighet.
8 Ser ni endast till svenska erfarenheter och studier läkare och kliniker? Eller tar ni även intryck från övriga omvärlden? Vi har samarbete med flera aktörer i flera delar av världen. Vi läser allt vi hittar och får till oss. SÖF har ganska mycket erfarenheter via samarbetet med Team Dercum nordiska patientrådet för Lymf- och lipödem, Eurolymph den europeiska sammansslutningen för lymf- och lipödem, EURORDIS Europeiska föreningen för sällsynta diagnoser, ILF Intenational Lymphoedema Framework , LE&RN Lymphatic Education and Research Network.
9 Tar ni upp följdsjukdomar som drabbar personer med lipödem? t ex lymfödem, elefantasia,, artros m m Vi beskriver diagnoser som ligger i gränslandet, skillnader dem emellan, hur sjukdomen kan utveckla sig och vilka konsekvenser det kan få. Läs mer om detta under ”Vårdgivare”
10 Kom ihåg killarna när ni tänker på döttrar. Har själv två söner och både jag och min farmor har/hade lipödem. I den mån vi får kontakt med killarna så vill vi naturligtvis involvera dem. Ingen har dock hittills hört av sig. Dina killar kanske vill medverka på något sätt? Hör gärna av dig i sådant fall!
11 Vilket fantastiskt jobb ni har gjort med lipödemsidan! Hurra! Tack!! Tillsammans kan vi skapa stora ting!!
12 Lägg gärna upp under Nyheter att det är en utbildning om Lipödem på Karolinska även via distans 12 oktober https://www.karolinska.se/for-vardgivare/karolinska-universitetslaboratoriet/centrum-for-sallsynta-diagnoser/temadagar-aktuellt/lipodem-ht20/ Ja, det har vi – att den genomförts och att vi nu har 11 nybakade lymfterapeuter
13 Så trött på notering om ’övervikt’ vid utredning ang ryggproblematik ,knäartros trots att jag påpekar att Lipödem finns med i bilden. Det ska stå diagnoskod R 60.0 för lipödem, kanske det finns övervikt också? Inte ovanligt med både och.
14 Min far hade symtom på lipödem och jag är helt vilsen när det gäller mina grabbar och jag hittar ingen kunskap någonstans? Särskilt viktigt att är ju om det finns skillnader mellan kvinnor och mäns behov. Se fråga 1, 10. Vi vill gärna komma i kontakt med er.
15 Hur ser ni på studien som Földikliniken gjort tillsammans med Europeiska Lymfförbundet? Det har nyligen publicerats ett dokument om lipödem skrivet av ett antal europeiska forskare bland annat forskare från Földikliniken. Man beskriver sina slutsatser av orsak och behandling av lipödem. Det finns forskare utanför denna grupp som drar andra slutsatser. Det aktuella Europeiska konsensus dokumentet är inget globalt konsensus dokument. Den enda patientföreträdaren som medverkade har krävt att hennes namn tas bort ur det dokumentet.   Se mera på följande: https://youtu.be/sxXBCEdxt5w
16 www.Alltomlipodem.se kommer att öka kunskapen och SÖF är glada ta över den 2022 Vi tackar också för gott samarbete, nu och i framtiden! Utan alla patienföreningarnas insatser och andra modiga människor hade vi inte kommit så är långt!
17 TACK för ett viktigt seminarium. Tack för att ni hjälper oss sprida kunskapen!
18 Vem är ansvarig för att ta fram de nationella riktlinjerna? Socialstyrelsen ansvarar för att ta fram nationella riktlinjer för behandling av olika diagnoser. Frågan är ställd till våra politiker om när nationella riktlinjer är tänkta att tas fram för diagnosen lipödem. Socialdepartementet ger uppdrag till Socialstyrelsen.
19 Kan regionerna göra egna riktlinjer? Varje region KAN själva initiera vårdplaner för olika diagnoser men vill ofta ha ett samlat kunskapsunderlag för att ta fram det. Många gånger har det opponerats av de regionala forskningsdirektörerna som vill ha robust evidens för det de gör….
20 Är fettsugning en behandling? Om det är så – är det hållbart i längden? Fettsugning är en behandling man får bekosta själv som det ser ut idag i Sverige. Beträffande behandlingsresultat kommer Projekt lipödem att göra en enkätundersökning för att undersöka upplevelsen av behandlingen som kommer att presenteras på plattformen under 2021.
21 Hur många gånger tidigare har Socialdepartementet gett i uppdrag att se över lipödembehandlingen? Alltså hur många nationella riktlinjer har ändrats/tillkommit genom tiden. Det har aldrig funnits nationella riktlinjer för diagnosen lipödem. Förhoppningen är att det kommer komma sådana inom en snar framtid. Svenska Ödemförbundet SÖF har haft möten med Socialstyresens handläggare för utredning av möjligheten att sammanställa riktlinjer. Söf har även haft möten med representantenr från riksdagens socialutskott år 2015, 2016, 2017, och varit behjälpliga att ta franm rikdagsmotioner år 2015, 2016, 2017, 2018 och flera eventuellt år. SÖF har träffat tre socialministrarna Gabriel Wikström, Annika Strandhäll och Lena Hallengren i frågan från 2017. Samtliga försök till nationella riktlinjer har avslagits. Tack vare en överenskommelse mellan  Socialdepartementet och Sveriges kommuner och  regioner,  SKR, 2020, har Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, fått i  uppdrag att se över kunskapsstödet för lipödem.
22 Har ni någon som är närvarade från Försäkringskassan och 1177? Nej inte från försäkringskassan. Text om lipödem finns på 1177 för region Kalmar och Stockholm
23 Kan man inte inom läkarutbildningen ha som förslag att kunna fördjupa sig inom kvinnosjukdomar? Antingen som fristående kurs eller som ingår i deras läroplan. Då vi kvinnor tas mycket för givet inom sjukvården. Projektet har inte prioriterat att driva den frågan. Svenska Ödemförbundet SÖF driver den frågan via Läkarförbundet,  Vårdförbundet,  Arbetsterapeuterna och Fysioterapeuterna.
24 Vården på Rehabcenter Sfären läggs ner. Är det verkligen sant? Ja, Rehabcenter Sfären lades ned i oktober 2020. Projekt Lipödem drivs av Bräcke diakoni som har andra primärvårdsrehab och vårdenheter. Målet är att förvalta kunskaperna genom dem.
25 SÖF planerade anordna en Närståendegrupp men den ”slocknade” pga få intressenter. Kanske kan den återupplivas? I den mån det är möjligt och att man får kontakt med närstående. Hör av er till SÖF om ni vet några personer som kan tänka sig att delta.
26 Finns patienter med lipödem redan i 7-8-årsåldern? Det som brukar anges är att lipödem symtomen debuterar i puberteten, i samband med graviditet eller vid klimakteriet. Diagnosen är knuten till kvinnligt könshormon och vekar triggas i gång då detta förändras. Men det finns fler som uppger att de sett tendenser redan tidigare men att sjukdomsdebuten sker i samband med hormonomställningar.
27 Varför kan inte fettsugning göras idag? Det finns ju vid det här laget ganska mycket kunskap om fettsugning i allmänhet och vissa tecken på att lipödem lindras betydligt av det. Jag som väger 160 kg och vet att lipödem och påföljande lymfödem, skulle kunna hjälpas ut ur en känsla av vanmakt och hopplöshet för att senare visserligen göra samma sak som utan operation. Jag har jämt fått tjat om gastric bypass, men anser att lipödem och lymfödem bör behandlas först. Frågan är ställd till våra politiker som arbetar på ett svar
28  Varför krävs det inte av överviktsenheter att de ska göra differentialdiagnoser? Och varför måste de inte mäta vad som är fetma, lymfödem respektive lipödem? Vi håller med och hoppas att all forskning som görs kring fettvävnads sjukdomar ska ge mer klarhet i orsaker och skillnader. Diagnostiken är lite knepig eftersom olika tillstånd överlappar varandra.Det finns idag inga biomarkörer eller blodprov som tydligt visar vad som är vad.
29 Har hört att det kan röra sig om ca 10 % av alla kvinnor så det är ju en enorm patientgrupp! Stämmer det? Men det går ju inte att veta utan nationella diagnoskriterier? Procentsatsen är gjord utifrån en undersökning på Földikliniken i Tyskland där man utgick ifrån patienter med lymfödem. Det finns delade meningar om slutsatserna är relevanta generellt och specifikt i Sverige. Viktigt är att få nationella kriterier för diagnosen lipödem och att utifrån det därefter statisitk på hur många som är drabbade i Sverige.
30 Finns det inte några läkare som är aktivt intresserade och engagerade och som kan styrka effekt av ev behandlingar efter kontakt med patienter? Man behöver få fäste i läkarkåren. Borde vara intressant att fördjupa sig kring nischa sig särskilt nu med ökat fokus och projekt. Det finns flera läkare som är engagerade i diagnosen lipödem. Projektet har kontakt med fler av dem. Det finns dock ingen officiell sammanslutning som verkar gemensamt för stöd av patienter med lipödem. Det finns en svensk/amerikansk forskargrupp som heter TEAM Dercum som genomför internationell forskning på lipödem och Dercums Sjukdom.
Nr Frågor gällande anhörigstöd Svar
1 Finns det någonstans/telenr anhöriga & drabbade kan ringa när de mår psykiskt dåligt på grund av sjukdomen eller brister i vården? Det har tidigare funnit funnits Nationell hjälptelefon men verksamhet är för närvarande nerlagd. Regeringen gav därför i juli 2020 Folkhälsomyndigheten i uppdrag att analysera behovet av en nationell stödlinje som riktar sig till personer med psykisk ohälsa och suicidalitet samt till dessa personers anhöriga. Uppdraget ska redovisas till Regeringskansliet (Socialdepartementet) senast den 30 januari 2021. Om Folkhälsomyndigheten bedömer att det finns ett behov av en nationell stödlinje inom området ska myndigheten lämna förslag på hur denna kan organiseras och definiera dess verksamhet. För mer information se Socialdepartementet, Diarienummer S2020/06172/FS. För näravande finns dock flera stödlinjer som kan nås under del av dygnet. Några exempel är:
Jourhavande medmänniska tel. 08-702 16 80
Förening Mind:s (www.mind.se) stödlinjer
Självmordslinjen tel. 90 101
Föräldralinjen te. 020 85 20 00
Äldrelinjen tel. 020 22 22 33
Anhöriglinjen 0200- 239 500 (Anhörigas Riksförbund)
2 Men anhörig och ekonomi måste väl ingå när man tittar på hälsoekonokmiska konsekvenser av lipödem då vi tar familjens semesterpengar för operation. t ex. En viktig kommentar från en av deltagarna var att en av konsekvenserna av sjukdomen är att familjens ekonomi påverkas på grund av kostnader för behandling, t ex operation inte ersätts av den allmänna sjukförsäkringen.
3 Är det endast lipödem studier som du inte har funnit eller är det även andra ödem? I den kartläggning som gjorts har jag framför allt sökt artiklar i internationella vetenskapliga tidskrifter om Lipödem/anhöriga/ social situation/sociala konsekvenser/socialpsykologiska/psykologiska effekter. Som jag nämnde hittade inga artiklar med anhörigperspektiv, men jag fann 10-15 artiklar som belyser sociala och psykologiska effekter för anhöriga när effekterna för den drabbade behandlas. Det är dessa jag har sammanfattat i översikten som publiceras. Jag har hänvisat att flera av de omständigheter som anhöriga kan uppleva som psykiskt påfrestande också förekommer eller har förekommit i samband med andra sjukdomstillstånd där det idag finns mer kunskap eller liknande erfarenheter.
4 Hur framkommer det om oron bland döttrarna att ärva mammas hormonella sjukdom lipödem är utbredd? En frågeställning som också behandlas i några artiklar är att lipödem kan vara ärftligt och studier har visat flera familjemedlemmar över två-tre generationer har konstaterats ha haft sjukdomen men det saknas fortfarande studier inom området. I de studier jag har sett dokumenteras framför allt oron för att barn ska få lipödem och inte heller kommer att få behandling för det.
5 Ritva du beskriver svårigheter vid lipödem. Jag har mött några (inte många) personer med lipödem som fått hjälp och mår ganska bra. Hur skulle man kunna dra nytta av deras kunskap och erfarenhet för att personer med lipödem och anhöriga skulle må bättre tycker du? En sådan omständighet är ”oklar” diagnos som är upphov till vilseledande information, okunskap och att professionella inte lyssnar på patienten och tar symtomen på allvar, vilket också är påfrestande för familjen som lever i samma osäkerhet.  Liknande bemötande drabbar många som lider av ME, utmattningssyndrom. Andra exempel kunde vara endometrios, fibromyalgi och smärttillstånd. Anhörigas erfarenheter har belysts i en del av studierna som handlar om exempelvis smärtproblematik vilket också förekommer vid lipödem och jag menar då att man kan överföra en del anhörigerfarenheterna av att leva med en person med smärta.
Naturligtvis är det mycket viktigt att få del av erfarenheterna hur personer med lipödem har lyckats balansera svårigheterna och hittat till välbefinnande och livsglädje trots sjukdomen. En mycket stor andel av befolkningen lever med kroniska sjukdomar och vi behöva lära oss mer om välfärd vi kan uppnå med de sjukdomar som kan botas.