Bakgrunden till Projekt Lipödem och ”Allt om Lipödem.se”

Initiativtagare till projektet var lymfterapeuter på Rehab Center Sfären i Bräcke Diakonis regi. De hade i många år mött
patienter med lipödem och känt stor frustration över att dessa kvinnor måste kämpa så för att bli respektfullt bemötta och
få rätt hjälp. De mötte ett stort lidande hos patienterna och deras anhöriga, samt stora kunskapsbrister från vårdens sida
om vilket stöd och vilken behandling patienterna behöver som man kan erbjuda. Många gånger stod istället patienter
helt utan hjälp och behandling.
Terapeuterna tog hjälp av projektorganisationen på Bräcke Diakoni och ansökte om medel från Allmänna Arvsfonden för
ett projekt som skulle sprida kunskap, stötta patienter och som kunde tydliggöra för beslutsfattare vilka brister som
fanns.

Men viktigt var också att de som själva är drabbade var representerade i projektet samt att projektet säkerställde även
anhörigas perspektiv. Därför kontaktades patientföreningarna SÖF, Svenska Ödemförbundet, LymfS, Lymf- och lip –
ödemföreningen i Stockholms län samt NKA, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga. Ansökan skickades in och efter
några turer fram och åter beviljades medel för ett projekt under tre år med start 2019.

Projektet skulle innehålla:

Inhämtande av information från personer med lipödem och anhöriga genom skapande av forum för
erfarenhetsutbyte
Framtagande av ”Lipödemprogram” – Lipödemskola samt behandlings- och träningsrekommendationer med
mål att samla erfarenheter, dokumentera och sprida kunskap.
Samla och presentera fakta från internationella studier och behandlingsresultat, nationellt arbete kring Lipödem
med mål att det skapas nationella behandlingsriktlinjer
Sprida kunskap: Delta i forum och föreläsningar. Ta fram intervjubok, fotoutställningar och mycket mycket
mer…

Projektet skulle pågå under 3 år och hade som mål:

Ta fram tydliga behandlingsrekommendationer baserat på erfarenhet
Det ska finnas verktyg till stöd för personer med lipödem, anhöriga och vårdpersonal; Vart ska man vända sig,
vad kan man förvänta sig osv
Projektet ska tydliggöra diagnosen Lipödem för politiker, allmänhet och beslutsfattare för att få tillstånd
nationella behandlingsriktlinjer från Socialstyrelsen
Projektet ska ha samlat data som kan stimulera till och ligga till grund för forskning kring diagnosen lipödem
och hur den mest effektivt ska behandlas
Projektet skulle samla och presentera aktuell forskning om diagnosen lipödem.

Vad gjorde vi i projektet? Nådde vi målen?

Först och främst gjorde vi en mängd aktiviteter under projekttiden för att inhämta kunskap och belägga hur det faktiskt
upplevs av patienterna.

Enkäter

Vi gjorde flera stora enkätundersökningar med 700 – 800 svar. Enkäterna kartlade vilken vård man fått eller inte – Hur
man blivit bemött i kontakt med sjukvården och myndigheter, – Vilken behandling man fått eller hade skaffat sig på egen
hand och -Vilken behandling man tyckte hade hjälpt bäst. Bilden var entydig. Patienterna stod ensamma och skulle man
få hjälp fick man skaffa det på egen hand till många gånger stora kostnader.
Vi kunde med hjälp av svaren visa politiker och beslutsfattare att patienterna blir diskriminerade och förändringar är
nödvändiga.

Intervjubok

Vi tog fram en intervjubok: ”Leva med Lipödem” med hjälp av författaren Renée Höglin. Den har spridits stort till politiker,
beslutsfattare och allmänhet. Boken finns även i digital form på Alltomlipödem.se.

Lipödemcaféer

Vi åkte land och rike runt för att inhämta kunskap om hur vården ser ut i olika regioner. Café-formen var inte som det
låter, ett kafferep, utan en strukturerad form av fokusintervjuer med 4 smågrupper och specificerade frågeställningar.
Från dessa fick vi tydligt klart för oss att de regionala skillnaderna var stora gällande vilken hjälp man får, men generellt
jämfört med andra patientgrupper är stödet mycket lågt för patienter som är drabbade av lipödem.

Lipödem-mässan

Vi genomförde en stor konferens/mässa i två dagar där vi bjöd in nationella och internationella forskare samt läkare med
erfarenhet och kunskap av att behandla patienter med lipödem. På mässan deltog även leverantörer som visade sina
produkter som kan underlätta eller behandla patienter med lipödem.

Utbildningsfilmer

Vi tog fram en mängd utbildningsfilmer för behandling, diagnosticering och inspiration till träning. Dessa har mött stor
uppskattning av både patienter och vårdpersonal.

Resultatet
Kunskapsplattformen ”Allt om Lipödem”

Viktigast av allt var den kunskapsplattform vi tog fram som fick namnet ”Allt om Lipödem”. Det var den som skulle leva
kvar efter att projektet var avslutat. Något som var viktigt för Allmänna Arvsfonden.
Plattformen skulle samla all information vi fått fram under projekttiden. Den skulle ha tydliga mottagare och
målgrupperna var:

Patienter som själva är drabbade som behöver medicinsk information om diagnosen lipödem. Hur man kan
behandla? Vilken hjälp finns att få? Vilket stöd har jag rätt till? Vad kan jag göra själv för att må bättre?
Anhöriga och allmänhet som är i behov av fördjupad kunskap om diagnosen lipödem
Vårdpersonal: Medicinsk information om diagnosen lipödem samt hur man kan diagnosticera. Hur kan man
behandla patienter med lipödem? Förslag och inspiration till vårdprogram för lipödem; ”Lipödemprogrammet”.
Blanketter och mallar och videofilmer för behandling, träning och diagnosticering. Senaste forskningsrön om
diagnosen.
Fakta och forskning: Senaste forskningsrön om diagnosen lipödem.

Lipödemforum runt om i landet

Vi reste runt från norr till söder för att sprida information om projektet och bjöd in patienter, vårdpersonal samt politiker
och allmänhet. Vi nådde ut till många som aldrig tidigare upplevt ett informationsfokus på diagnosen lipödem.

Måluppfyllnad?

Svaret måste nog ändå vara att – Ja vi nådde projektets mål.

Patientgruppen blev synliggjord. Verktyg för fördjupad kunskap finns nu tillgängligt.
Stimulera till forskning: Ja vi kunde vara ett stöd till den första doktoranden, Johanna Falk på Jönköpings
University. Kunskapsspridning till vårdpersonal: Vi har underlättat för vårdpersonal att erbjuda ett bättre
bemötande till patienterna och ge korrekt behandling.
Påverkansarbete: Vi bidrog till slutsatserna som drogs av SBU att mer forskning behövs kring diagnosen
lipödem och
Vilka de prioriterade forskningsområdena borde vara. Vi bearbetade politiker och beslutsfattare men några
radikala förändringar under projekttiden lyckades vi inte med. Däremot har vårt fokus på diagnosen skapat
förutsättningar för långsiktiga förändringar. Bollen är i rullning, men långt ifrån i mål.
Efterlevnad av kunskapsplattformen: Plattformen finns och lever vidare. – Ett forum för kunskapsspridning, nu
med hjälp av Svenska Ödemförbundet, SÖF.

Plattformen efter projektets avslut

”Allt om Lipödem” är nu i SÖF:s regi. Bräcke diakoni tecknade ett avtal med SÖF om övertagande av plattformen efter
projektavslut och en viss övergångsperiod. Nu är Bräcke Diakoni inte längre med som plattformsägare utan SÖF har
tagit över ansvaret. Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län, LymfS, samt NKA kommer fortsatt ha tillgång till
material som tagits fram till plattformen.