Om projekt Lipödem

Projekt Lipödem

Ett projekt som handlar om att synliggöra och skapa förståelse.

Det borde vara självklart

  • Att få hjälp
  • Att hjälpen hjälper
  • Att mötas med respekt
  • Att inte behöva förklara
  • Att lätt kunna skaffa sig kunskap

Men det är inte självklart för alla. Inte för dem med lipödem. Det vill vi ändra på!

Projektet pågår under 3 år och har som målsättning att:

  • Samla och kanalisera kunskap och erfarenheter samt skapa rekommendationer för vård och behandling
  • Sprida information om lipödem
  • Ta fram verktyg för stöd till personer med lipödem, anhöriga och vårdpersonal
  • Synliggöra diagnosen Lipödem för politiker, allmänhet och beslutsfattare
  • Stimulera till forskning

Vi kommer tillsammans med de deltagande organisationerna att bjuda in och arrangera en mängd aktiviteter och workshops. Vi kommer att sprida information externt men också samla erfarenhet för att skapa bra vårdprogram och behandling.

Vi gör det tillsammans

Projektet drivs av Bräcke diakoni i samarbete med andra organisationer med stor kunskap och erfarenhet av hur det är att ha lipödem eller hur det är att vara närstående.

Det är:

  • SÖF Svenska Ödemförbundet
  • Lymf S Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län
  • Nka Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Utöver dessa samarbetar även projektet med andra patientföreningar såsom den i Kalmar: Lymf Kalmar Län

Tillsammans ska vi synliggöra och skapa förståelse.

Projektet finansieras av medel från Allmänna Arvsfonden.

Allmänna Arvsfonden

Allmänna arvsfonden har haft betydelse för flera generationer svenskar. Sedan starten 1928 har fonden bidragit till att utveckla samhället på flera olika sätt. Visste du till exempel att Friends och Självmordslinjen startade som arvsfondsprojekt?

Samhällsnytta sedan 1928

Allmänna arvsfonden bildades 1928 när Riksdagen beslutade att kusiner och mer avlägsna släktingar inte längre skulle ärva. Arv från den utan släktarvingar och utan testamente skulle heller inte tillfalla staten. I stället skulle arven gå till allmännyttiga ändamål. För att möjliggöra detta inrättades Allmänna arvsfonden, där mottagare av pengar ur fonden skulle vara barn och ungdomar. Senare tillkom även gruppen personer med funktionsnedsättning. Fonden var när den skapades världsunik och är så fortfarande i dag!

De första arven som tillföll fonden kom från en sömmerska, en väverska och en stadsarbetare. Därefter har Arvsfonden årligen fått motta arv och gåvor som inte bara kommit fondens målgrupper till del utan i förlängningen oss alla. Till en början fördelades pengarna ur Arvsfonden till ”mindre bemedlade ungdomar” för högre studier samt till barnrika familjer med dåliga ekonomiska förutsättningar. På det sättet var fonden en föregångare till både studiestödet och barnbidraget.

Barnavårdscentraler, färdtjänst, Självmordslinjen…

Arvsfonden finansierade även föregångare till funktioner som allmänna förskolan, mödravårdscentralerna och barnavårdscentralerna. Färdtjänst, personlig assistans, hjälptelefonen vid BRIS, Glada Hudikteatern, Cirkus Cirkör, Friends och Självmordslinjen är andra exempel på verksamheter som startats med pengar från Arvsfonden. Tacksamheten gentemot de vars arv tillfaller fonden delar vi alltså tillsammans, eftersom vi alla på olika sätt får ta del av dem.

Hur kommer pengar in till Allmänna Arvsfonden?

Om en person avlider utan att efterlämna make/maka eller närmare släktingar än kusiner blir Allmänna arvsfonden arvinge. Förutsättningen är att den avlidne inte har testamenterat till någon annan.

Arvsfonden kan även få egendom genom gåva, testamente, förmånstagarförordnande i försäkringsavtal eller vid likvidation av aktiebolag eller ekonomisk förening. De senaste åren har Arvsfonden också fått in pengar från metallåtervinning. I maj 2016 beslutade riksdagen att metallföremål som inte förbränts vid kremering ska kunna återvinnas genom materialåtervinning. Eventuellt ekonomiskt överskott från återvinningen ska gå till Arvsfonden.

Vad händer när Allmänna Arvsfonden ärver?

Hänsyn och respekt är ledord när vi tar hand om och avvecklar dödsbon där det varken finns någon nära släkting eller testamente. Då utser vi en professionell god man, ofta en jurist, som ansvarar för boutredningen. Det är viktigt för oss att den sker på ett respektfullt sätt som sätter den avlidnes integritet i första rummet.

Vi är även måna om att ta vara på egendomens värde på bästa sätt. Lösöre säljs i första hand på auktion och mäklare anlitas i de fall det finns en bostadsrätt eller fastighet. Vi ser även till att begravningen och gravsättningen sker enligt den avlidnes vilja så långt den är känd samt ansvarar för att gravplatsen vårdas med bland annat plantering av blommor.

Därefter förs arvet vidare ut i samhället och finansierar nyskapande och utvecklande projekt för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning.

Tillsammans får vi nya idéer att växa

De arv som Arvsfonden förvaltar möjliggör att cirka fyrahundra projekt över hela landet får ekonomiskt stöd varje år. Under de senaste tio åren har över fem miljarder kronor fördelats till drygt 1700 utvecklingsprojekt i civilsamhället. Projekten är i alla storlekar och spridda över hela landet. Det gemensamma är att projekten är av ideell karaktär till förmån för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning. Varje år inkommer ett tusental projektansökningar som handlar om allt från att bygga konstgräsplaner och idrottsplatser till kultur- och integrationsprojekt. Projekten bedöms utifrån hur nyskapande och utvecklande de är för målgruppen. Andra viktiga kriterier för att få pengar är målgruppens delaktighet i projekten, att det finns en plan för överlevnad efter projektsavslut och att projekten vilar på en demokratisk grund.

Bräcke Diakoni

Med hjärta – utan vinstsyfte

Vi är Bräcke diakoni. En pigg och nyfiken 90-plussare. Som idéburna drivs vi av en vilja att göra skillnad, inte att tjäna pengar. Det gör att vi kan tänka med hjärtat först.Vi vet att vård och omsorg behöver både hjärta och hjärna. Och en stor portion medmänsklighet. Som idéburen stiftelse har vi inga ägare och drivs först och främst av viljan om att göra skillnad. Inte av att göra vinst. Men även vi behöver ha en organisation i ekonomisk balans, skillnaden är att den vinst vi gör återinvesteras i våra egna verksamheter.

Piggare än någonsin

Redan 1923 startade biskop Edvard Rohde stiftelsen Bräcke diakoni. Mycket har hänt sedan dess och idag är vi piggare och mer nytänkande än någonsin. Vi vill göra skillnad där det faktiskt behövs. När samhället förändras ändras också behoven. Men vi kommer alltid fortsätta ifrågasätta och vilja göra något åt de behov vi ser. Vi delar med oss av vår kunskap och är självklart beredda att lära av andra. Samhällets resurser ska användas på bästa sätt – där de faktiskt behövs. Tillsammans med våra över 1100 medarbetare strävar vi mot vår vision om ”Ett medmänskligare samhälle”.

Vi behandlar inte alla lika

Med över 50 verksamheter inom områdena hälsovård, funktionshinder och äldreomsorg blir det en hel del möten. Möten med människor som alla har egna behov, förutsättningar och drömmar. Det är med stolthet vi säger att vi inte behandlar alla lika. För alla är inte lika. Alla har inte samma behov. Hos oss ska alla känna att de blir tagna på allvar. Där de är vill vi också vara. Och de behov som finns vill vi möta. Oavsett om det sker på en vårdcentral, i rehabilitering, inom psykiatrin eller på hospice.

Det är det som är diakoni för oss!

www.brackediakoni.se

Svenska Ödemförbundet, SÖF

Svenska Ödemförbundet är Sveriges patient- och intresseförening för personer med kroniska ödem och lymfatiska sjukdomar. I kroniska ödem ingår: Primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet bildades 1999 och har sedan 2013 även arbetat för diagnoserna lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem. Vi arbetar på lokal, regional, nationell och internationell nivå.

SÖF anser att svensk hälso- och sjukvård nu bör erbjuda optimal vård för personer med kroniska ödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer. SÖF vill se en rättvis och jämlik vård oavsett diagnos, bostadsort och socioekonomisk bakgrund.

Välkomna som medlemmar är förutom personer med lymfatiska sjukdomar också anhöriga, sjukvårdspersonal, företag/organisationer och stödmedlemmar.

SÖF verkar för;

  • att medlemmar får kunskap om sin egen individuella sjukdom och bl a får grundläggande kunskap om sitt kroniska ödem och den egenvård som krävs för att kunna ta en aktiv roll för kontroll och skötsel av sitt ödem
  • ökad kunskap, om och utbildning gällande lymfatiska sjukdomar, hos vårdpersonal och planerare för att möta behoven samt verkar för fler medicinska lymfterapeuter
  • att nationella riktlinjer införs för de olika ödemdiagnoserna
  • att kliniskt beprövad erfarenhet och patienternas kunskap om sina tillstånd accepteras tills evidensbaserade forskningsresultat finns
  • att patientens ställning stärks i vården och att personcentrerad vård implementeras

Vi uppnår våra mål;

  • Genom webbinarier/seminarier, föreläsningar/filmer och workshops, ofta tillsammans med legitimerad/kvalificerad vårdpersonal och medicinsk-tekniska företag som erbjuder produkter som underlättar i vården och i vardagen med ödem
  • Genom utgivning av medlemstidningen Lymfan 4ggr/år, nyhetsbrev 6ggr/år, filmer, via hemsidan och sociala plattformar samt spridning av diagnosfoldrar och genom olika medlemsaktiviteter
  • Genom årlig utdelning av stipendier till medicinsk personal för forskning inom lymfologi och lymfatiska sjukdomar för bättre vård
  • Genom förtroendegivande arbete med myndigheter, politik, akademin och professionen, både nationellt och internationellt
  • Genom att vi yttrar oss över remisser från myndigheter och betänkanden från regeringen.

För att läsa mer gå gärna in på Svenska Ödemförbundets hemsida:

https://www.svenskaodemforbundet.se/

 

Lymf- och lipödemföreningen Stockholms län

Lymf S (Lymf- och lipödemföreningen Stockholms län) finns för patienter i Stockholms län med lymfödem och lipödem. Vi anordnar aktiviteter som stimulerar lymfsystemet såsom lymfgymnastik, yoga och vattengymnastik. Vi arrangerar också utbildningsdagar och
föreläsningar kring sjukdomarna och hjälpmedel, inspiration samt egenvård för medlemmar, vårdpersonal, tjänstemän och anhöriga.

Vår verksamhet består också av intressepolitiskt arbete. Det betyder till exempel att vi fungerar som remissinstans för Region Stockholm och dess tjänstemän och påverkar för att ödempatienter ska få bättre vård. Vi informerar politiker, myndigheter och media om den situation som våra medlemmar befinner sig i och vad denna patientgrupp behöver.

Vi är aktiva på sociala medier där vi förmedlar information och kunskap. På vår webbplats www.lymfs.se finns information om våra aktiviteter, om lymfsystemet, om vård i Stockholm och om olika hjälpmedel.

Vi samarbetar med andra patientorganisationer och är medlem i Funktionsrätt Stockholms län.

Nationellt kompetenscentrum för anhöriga

www.anhoriga.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga ska skapa en nationell överblick över området anhörigfrågor och verka för ett anhörigvänligt samhälle där erfarenheten och kunskapen hos anhöriga tas tillvara. Inom vård och omsorg är anhöriga en viktig del i att vården av patienter/omsorgstagare blir så bra som möjligt och att anhöriga bemöts med respekt.

På uppdrag av regeringen ska Nka driva en långsiktig kunskapsutveckling i frågor som rör anhöriga, dvs samla in, strukturera och sprida forskningsresultat, kunskaper och erfarenheter inom området.

Nka stödjer utvecklingsarbete och implementering av kunskaper rörande anhörigas situation i hela landet.

Nka har ett mångårigt samarbete med Bräcke diakoni i utvecklingen av metoder och verktyg för stöd till anhöriga. Projektet Lipödem är ett exempel på detta.

För att läsa mer gå in på NKA´s hemsida: www.anhoriga.se

Nationellt kompetenscentrum för anhöriga

Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Box 601
391 26 Kalmar
Tel: 0480-418020
E-post: info@anhoriga.se

Logo Lymf Kalmar Län

I samverkan med Projekt Lipödem: Lymf Kalmar Län

Lymf Kalmar Län är hela Kalmar läns patientförening för personer med Lymfödem, Lipödem, Dercum.
Vi vill verka för en bättre sjukvård för dessa sjukdomar i hela länet. Vi samverkar med politiker, sjukvården,  leverantörer och andra aktörer  för individuell optimal vård för alla med dessa kroniska sjukdomar.

Föreningen har som ändamål att verka för optimal vård för personer med Lymfödem, Lipödem, Dercum samt med särskild målsättning att sprida kunskap och information om  sjukdomarna och arbeta för samverkan och påverkan om dessa i samhället. Föreningen vänder sig till personer med ovan nämnda sjukdomar, deras anhöriga och andra intresserade.

Vårt mål är att ha representanter från hela länet i styrelsen. Vårt mål är också att vi har erfarenheter av samtliga sjukdomar som vi verkar för representerade i styrelsen eller som referenser

Lymf Kalmar Län är en del av Lymf Sverige.

www.lymfkalmarlan.se