Föreningar och organisationer som medverkat i projektet
Svenska Ödemförbundet, SÖF
https://www.svenskaodemforbundet.se
Svenska Ödemförbundet är Sveriges nationella patient- och intresseförening för personer med kroniska ödem och lymfatiska sjukdomar. I kroniska ödem ingår: Primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.
Svenska Ödemförbundet bildades 1999 och har sedan 2013 arbetat på lokal, regional, nationell och internationell nivå.
SÖF anser att svensk hälso- och sjukvård nu bör erbjuda optimal vård för personer med kroniska ödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer. SÖF vill se en rättvis och jämlik vård oavsett diagnos, bostadsort och socioekonomisk bakgrund.
Välkomna som medlemmar är förutom personer med lymfatiska sjukdomar också anhöriga, sjukvårdspersonal, företag/organisationer och stödmedlemmar.
SÖF verkar för;
- att medlemmar får kunskap om sin egen individuella sjukdom och bl a får grundläggande kunskap om sitt kroniska ödem och den egenvård som krävs för att kunna ta en aktiv roll för kontroll och skötsel av sitt ödem
- ökad kunskap, om och utbildning gällande lymfatiska sjukdomar, hos vårdpersonal och planerare för att möta behoven samt verkar för fler medicinska lymfterapeuter
- att nationella riktlinjer införs för de olika ödemdiagnoserna
- att kliniskt beprövad erfarenhet och patienternas kunskap om sina tillstånd accepteras tills evidensbaserade forskningsresultat finns
- att patientens ställning stärks i vården och att personcentrerad vård implementeras
SÖF uppnår sina mål;
- Genom webbinarier/seminarier, föreläsningar/filmer och workshops, ofta tillsammans med legitimerad/kvalificerad vårdpersonal och medicinsk-tekniska företag som erbjuder produkter som underlättar i vården och i vardagen med ödem
- Genom utgivning av medlemstidningen Lymfan 4ggr/år, nyhetsbrev 6ggr/år, filmer, via hemsidan och sociala plattformar samt spridning av diagnosfoldrar och genom olika medlemsaktiviteter
- Genom årlig utdelning av stipendier till medicinsk personal för forskning inom lymfologi och lymfatiska sjukdomar för bättre vård
- Genom förtroendegivande arbete med myndigheter, politik, akademin och professionen, både nationellt och internationellt
- Genom att vi yttrar oss över remisser från myndigheter och betänkanden från regeringen.
För att läsa mer gå gärna in på Svenska Ödemförbundets hemsida:
För att komma till kontaktuppgifter till Svenska Ödemförbundets regionala föreningar klicka på respektive logotype.
Lymf- och lipödemföreningen Stockholms län
Lymf S (Lymf- och lipödemföreningen Stockholms län) finns för patienter i Stockholms län med lymfödem och lipödem. Vi anordnar aktiviteter som stimulerar lymfsystemet såsom lymfgymnastik, yoga och vattengymnastik. Vi arrangerar också utbildningsdagar och
föreläsningar kring sjukdomarna och hjälpmedel, inspiration samt egenvård för medlemmar, vårdpersonal, tjänstemän och anhöriga.
Vår verksamhet består också av intressepolitiskt arbete. Det betyder till exempel att vi fungerar som remissinstans för Region Stockholm och dess tjänstemän och påverkar för att ödempatienter ska få bättre vård. Vi informerar politiker, myndigheter och media om den situation som våra medlemmar befinner sig i och vad denna patientgrupp behöver.
Vi är aktiva på sociala medier där vi förmedlar information och kunskap. På vår webbplats www.lymfs.se finns information om våra aktiviteter, om lymfsystemet, om vård i Stohttp://www.lymfs.seckholm och om olika hjälpmedel.
Vi samarbetar med andra patientorganisationer och är medlem i Funktionsrätt Stockholms län.
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga
Nationellt kompetenscentrum anhöriga ska skapa en nationell överblick över området anhörigfrågor och verka för ett anhörigvänligt samhälle där erfarenheten och kunskapen hos anhöriga tas tillvara. Inom vård och omsorg är anhöriga en viktig del i att vården av patienter/omsorgstagare blir så bra som möjligt och att anhöriga bemöts med respekt.
På uppdrag av regeringen ska Nka driva en långsiktig kunskapsutveckling i frågor som rör anhöriga, dvs samla in, strukturera och sprida forskningsresultat, kunskaper och erfarenheter inom området.
Nka stödjer utvecklingsarbete och implementering av kunskaper rörande anhörigas situation i hela landet.
Nka har ett mångårigt samarbete med Bräcke diakoni i utvecklingen av metoder och verktyg för stöd till anhöriga. Projektet Lipödem är ett exempel på detta.
För att läsa mer gå in på NKA´s hemsida: www.anhoriga.se
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Box 601
391 26 Kalmar
Tel: 0480-418020
E-post: info@anhoriga.se
I samverkan med Projekt Lipödem: Lymf Kalmar Län
Lymf Kalmar Län är hela Kalmar läns patientförening för personer med Lymfödem, Lipödem, Dercum.
Vi vill verka för en bättre sjukvård för dessa sjukdomar i hela länet. Vi samverkar med politiker, sjukvården, leverantörer och andra aktörer för individuell optimal vård för alla med dessa kroniska sjukdomar.
Föreningen har som ändamål att verka för optimal vård för personer med Lymfödem, Lipödem, Dercum samt med särskild målsättning att sprida kunskap och information om sjukdomarna och arbeta för samverkan och påverkan om dessa i samhället. Föreningen vänder sig till personer med ovan nämnda sjukdomar, deras anhöriga och andra intresserade.
Vårt mål är att ha representanter från hela länet i styrelsen. Vårt mål är också att vi har erfarenheter av samtliga sjukdomar som vi verkar för representerade i styrelsen eller som referenser
Lymf Kalmar Län är en del av Lymf Sverige.
För patienter med Lymfödem, Dercum och Lipödem.
Vi ger dig som medlem hjälp och stöd, tillvaratar dina intressen samt förhandlar med Jönköping läns landsting för att du ska få bättre vård.
Vi anordnar aktiviteter som främjar din hälsa genom att stimulera lymfsystemet. Vi arrangerar även föreläsningar och utbildningsdagar samt informerar politiker och vårdpersonal.
Här kan du bland annat se datum för våra aktiviteter, läsa om lymfsystemet, läsa om vård i Jönköping och om olika hjälpmedel.
Vi arbetar ideellt, så ju fler vi blir desto större möjlighet har vi att påverka och förbättra vården i Jönköpings län.
”Ett medmänskligare samhälle” – det är Bräcke diakonis vision. Med en bred verksamhet inom vård och omsorg driver vi bl a flera vårdcentraler, äldreboenden och rehabiliteringsverksamheter. Vi har också många verksamheter som riktar sig till barn, ungdomar och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar. Med snart 100 år i branschen är vi nu piggare än någonsin!
info@brackediakoni.se
