Mitt lipödem

Hur tycker andra som är drabbade att det är att ha lipödem?

Det kan vara bra att få höra hur andra upplever livet med lipödem. Kanske för att man behöver få bekräftelse för hur man själv känner, eller för att man kan få tips och idéer kring hur andra gör för att må bättre. Att bli inspirerad att ta kontakt med andra kan också vara viktigt för att hitta en väg ur en jobbig tillvaro.

Ingen ska behöva känna sig ensam. Det finns andra! Patientföreningar och Facebookgrupper är forum där man kan hämta mycket stöd och hjälp.

Men läs gärna först om hur våra intervjuade kvinnor upplever det…. och se den lilla filmen om Elin inspelad av SVT.

Känner du igen dig?

Elin berättar hur hon upplever tillvaron med lipödem "Elin fick diagnosen lipödem"

Lipödem innebär stora begränsningar i mitt liv. Det som är självklart för andra i min ålder, kan jag bara drömma om! Jag måste själv bära kostnaden för att känna mig frisk.

 

Vi ställde några frågor till kvinnor som själva har lipödem

Läs deras beskrivningar om hur de upplever sin vardag

De fick alla samma frågor att besvara och beskriver sin tillvaro med lipödem vad de gör för att må bättre.

Jenny

När började ditt lipödem?

Det måste ha börjat i tonåren, runt puberteten vid 13-14 års ålder.

Hur påverkar det faktum att du har lipödem ditt liv?

Det påverkar mig rent känslomässigt, att man Känner att man inte är fin nog. Ser annorlunda ut och undrar varför det drabbat just mig.

Eftersom jag känner tyngdkänsla i ben och armar så blir man lätt trött.

Svårt att hitta kläder och nästan omöjligt att hitta stövlar.

Kan inte åka slalom då det är omöjligt att ha på sig pjäxor, vilket är väldigt tråkigt.
Man känner dig felskapt och ful när man ser sig din kropp på bild. Bubbliga och ojämna ben och armar..

Är orolig att mina döttrar ska få samma problem.

Nu låter det som att jag inte gillar mig själv, så är det absolut inte. Är väldigt positiv och glad, men har hela mitt liv undrat varför mina ben ser annorlunda ut…. och nu vet jag varför- jag har ju Lipödem. Något jag aldrig hört något om förrän i december 2019.

Hade varit så skönt att få veta detta för länge, länge sedan så man kanske kunnat bromsa en del av ”utvecklingen”.

På vilket sätt har du fått hjälp för ditt lipödem och hur har det hjälpt dig?

Jag har fått väldigt bra hjälp, dels för att jag är otroligt vetgirig. Jag har läst på allt jag kan hitta och haft tur att träffa rätt personer vid rätt tidpunkt som har guidat mig vidare.
När jag i december googlade på ” varför har jag tjocka/ svullna vrister”, efter att jag varit på fotvård. Där jag gick höra att jag borde prova på lymfmassage. Då såg jag bilder på kroppar som såg ut som min. Det var då jag började läsa på om Lipödem, och min resa till diagnos och hur jag ska göra för att bättre ta hand om mig själv startade.

Kom i kontakt med en lymfmassör som hade kontaktuppgifter till en läkare som jag träffat och fått min diagnos av. Har lärt mig egenvård / lymfmassage, gått på behandlingar samt använder IR bastu.

Har svårt att ändra kosten, men jag vet att om jag äter glutenfritt och lågkolhydratdiet kost så ser jag förändringar på min kropp.

Vad gör du för att må bra/vad mår du bäst av?

Jag mår jättebra av massage och IR bastu.

Har köpt mig en portabel IR bastu som jag använder flitigt.

Kompressionsstrumpbyxor/leggings hjälper till att få bort tyngdkänslan och det känns jättebra.

Iréne

När började ditt lipödem?

Mitt Lipödem började vid 14-15 års åldern

Hur påverkar det faktum att du har lipödem ditt liv?

Det har påverkat mig genom att jag inte har kunnat köpa kläder som jag vill. Det har inneburit smärta, tunga ben och ju äldre jag blivit så har jag inte kunnat vara med på långpromenader, mist mycket av mitt sociala liv. Värk i höfter, operation i vänster höft, värk i knäna som jag väntar på att få operera. Ont i axlar och rygg. Har nu elrullstol och den kan jag inte ha med mig överallt.

Har känt mig utpekad som lat och äter bara onyttig mat. Uttittad när jag är ute och handlar. Får förklara om min sjukdom Lipödem hela tiden. Jobbigt på psykiskt och fysiskt.

På vilket sätt har du fått hjälp för ditt lipödem och hur har det hjälpt dig?

Har fått hjälp med kompressionstights vilket hjälpte en del. Har även fått behandling med lymfapress (kompressionspump) ett par ggr och det hjälpte bra mot smärtan. Jag har även varit på rehab på Mösseberg som hjälpte bra just då. Men det blev ingen uppföljning hemma efteråt.

Har varit i Tyskland som jag har betalat själv och blivit fettsugen. Det har hjälpt mig bäst för att få bort smärta och tyngdkänslan.

Vad gör du för att må bra/vad mår du bäst av?

Mår bra av min familj/vänner, äta så bra som möjligt och vattengympa/rörelse.

Pernilla

När började ditt lipödem?

Jag har troligen haft lipödem sen jag var liten. Vet att jag på lekis inte kunde sitta på knä som fröken och alla andra barn.

Jag fick min första mens när jag var 11½ år på sommarlovet efter 5an. Då var det populärt med stövlar men jag kunde aldrig hitta några där jag kunde dra upp dragkedjan över vaden. Var alltid större än mina supersmala tjejkompisar.

När jag var 51 år fick jag frågan av min sonhustru om jag visste vad lipödem var för något. Det visste jag inte. Så jag googlade och läste. Jag kunde sätta ”check” på så många symptom. Kände igen mig, förfärades, grät och förstod varför jag ser ut som jag gör och varför jag har så ont i min kropp. När jag fyllt 52 fick jag diagnos lipödem.

Jag har i perioder ökat väldigt snabbt i vikt men alltid haft oerhört svårt att gå ner.

Hur påverkar det faktum att du har lipödem ditt liv?

I både det stora och i det lilla. Jag VILL så mycket men det kostar alltid i form av värk i flera dagar efteråt. Att bara springa in i affären och ta några varor på armen ger mig en oändlig trötthetskänsla och värk i armen. Att gå ner på huk för att göra rent i kattlådorna är en annan sak. Det gör helt galet ont i benen att resa sig upp. Och de känns helt kraftlösa.

Att t.ex. turista och gå hela dagar är jobbigt. Då är den en ansträngning att bara kliva upp på en trottoar när benen är trötta. Jag fasar redan i förväg för den svidande onda värken jag vet kommer när jag ska ta det där lilla steget.

Min kropp har alltid varit ”tung” och långsam. Gymnastiken i skolan var helt ok men jag avskydde friidrottsdagar när man skulle spring 60 m, hoppa höjd och längd. Det passade verkligen inte min kropp och jag kom alltid sist. Men jag gillade att åka skidor och skridskor och gjorde det mycket. Hm… kanske berodde det på att man gled fram.

I vuxen ålder har jag dansat i sportdansklubb flera timmar i veckan. I perioder tränat både styrka o kondition på gym. Gått på spinning, boxing mm. Powerwalkat o lagt in springpass. I dag kan jag inte göra det. Jag får sån värk i benen efteråt som håller i sig i flera veckor. I dag tar jag 30-40minuters promenader. Har tidigare inte förstått varför jag får mjölksyra och ont i högerarm av konditionspromenader men idag förstår jag att det troligen beror på lipödemet.

Att sitta på golvet med barnbarnen är alltid roligt men benen somnar och det gör så ont och är så jobbigt att ta sig upp därifrån. Jag är ”bara” 53 men känner mig som 73. Hur kommer min kropp vara när jag ÄR 73?

Dagar när man står och går mycket är svåra. Jag får sån värk i ben och ländrygg och blir så otroligt trött i kroppen.

Det påverkar mig dagar jag är på kattutställning. När man ska stå och hålla sin 5-kg katt på armen framför domaren i kanske 4 minuter. Armarna, ryggen, benen, fötterna.
Vi åker också gärna på bilträffar. Jag gillar inte långresor med vår sportbil som har höga kanter på bilsätet. Jag får så ont i fettet på höfterna av dessa kanter.

Jag gillar egentligen kläder men det är svårt att hitta det som sitter bra på en lipödem-kropp. För att lår och rumpa ska få plats i byxor/kjolar glipar det stort i midjan. En kappa ”hänger upp sig” på rumpa och höfter. En blus som passar till överkroppen är för trång i ärmen eller nu när lipödemet även ökat i magen så kan jag kanske inte knäppa nedersta knapparna. Figursydda klänningar som passar midjan och över höften, faller fint och trollar bort låren blir för stora över axelpartiet.

Jag gillar att hitta på och göra roliga saker men lipödemet och konsekvensen att jag kommer få ont efteråt håller mig ibland tillbaka. Det är ju väldigt sorgligt egentligen.

På vilket sätt har du fått hjälp för ditt lipödem och hur har det hjälpt dig?

När jag var 25 (1993) sökte jag läkarhjälp för min ”övervikt” och fick en gastric pypass-operatin. Jag gick ner från 126 till 77 kg. Kände mig smal och ganska fin men förstod inte varför mina tjocka dallriga lår och rumpa inte blev smala. Jag har gått upp en del av dessa kilon. Visst är några kilo ”friskt” fett men lipödemet har också vuxit till sig.

När jag var på 40-årskontroll och stod avklädd framför min läkare (lite yngre än mig) tittade han på min kropp och noterade att jag ju hade övervikt men konstaterade att det satt på höfter och lår och att det var de kvinnliga formerna. Han ansåg inte att jag hade det farliga magfettet. Mitt fett över rumpa höfter och lår var inte det farliga fettet. Inte ett ord om lipödem.

När jag våren 2019 fick diagnos lipödem sökte jag hjälp hos en endokrinolog på min vårdcentral. Han kunde absolut ingenting om lipödem. Jag bad om, och fick, en remiss till lymfterapeut på vårt sjukhus. Hon mätte mig och jag har fått ett par stödstrumpbyxor. I sånt tyg som alla tanter har i sina stödstrumpor. De är allt annat än snygga att ha på sig men jag använder dom här hemma när jag städar eller bakar och vet jag ska stå mycket. Hos lymfterapeuten fick jag också ligga i en lymfapress men att flexa ut från arbetet för att åka drygt 4 mil till Eksjö och ligga i den en gång/månad kändes inte hållbart. Det var skönt för stunden men gav inte effekt när man gjorde det så sällan. Jag fick hyra hem pumpstövlar för 150kr/månad men det blir pengar över tid så nu har jag lämnat tillbaka dom.

Jag har köpt superduperbubbisar men allra bäst tycker jag om mina kompressionsträningstights.

Jag upplever att hög kompressionsbyxa stoppar upp flödet under bysten o jag blir svullen o tjock över magen under dagen. Det är en jobbig känsla i kroppen även om det hjälper lipödemvärken.

När jag använder kompression och det håller åt en hel dag känner jag mig som jag tror kvinnorna i korsett kände sig förr i världen. Jag kan inte andas ordentligt och nu har jag förstått hur viktig andningen är. Det är så skönt när man kommer hem och kan ta av sig. Så skönt att låta kroppen få vila och känna sig fri. Men kompression hjälper bra mot värken i benen.

Vad gör du för att må bra/vad mår du bäst av?

Min rygg kraschade för några år sedan. Kunde inte röra mig och fick sluta med all träning. Nu kan jag ta promenader. Jag har gått yoga-kurs men gör nu yoga hemma. Det är skönt på många sätt.

Jag har ett tag läst på om ALP-kost och har nu i två veckor ätit enligt metoden. Häromdagen beslutade jag att göra ett frånsteg och vägde mig på morgonen. Åt sedan brödfrukost, restauranglunch med potatismos och smörgåsar när jag kom hem från jobbet. Ett medvetet frånsteg från ALP. Kontentan av det nästa morgon var +0,8kg på vågen, kass mage och svullna ögon. Mina ögonlock syntes inte för jag var så svullen och plufsig under ögonbrynen. Konstaterar att min kropp mår bra av antiinflammatorisk kost men det är svårt att stå emot när kolhydrathjärnan skriker högt. Jag kommer säkert att falla igenom igen men tillåter mig det bara jag håller mig till rätt kost i det vardagliga.

Jag har också nyligen gått på två lymfmassage hos duktig lymfmassör. Vilket flöde det blir, vilken wow-upplevelse och häftig känsla det är i kroppen. Både jag och min massör häpnar över vad som händer.

Tar mig också tid att hemma göra andningsminuten, änglavingar och lite egenmassage för att hjälpa lymfflödet.

Efter två veckor på ALP-kost och två lymfmassage gör det inte ont i benen när jag reser mig ur soffan eller sängen. Det brukar vara en svidande brinnande känsla och jag tar några korta stapplande steg innan det släppen men den känslan är borta. Värken i rumpan är borta. Huden ”sitter inte fast” och lipödemfettet är inte så hårt som tidigare. Det är helt fantastiskt.

Jag har köpt årskort till gym och simhallen men går inte dit p.g.a. Corona. Jag skulle väldigt gärna vilja simma och få den hjälpen av vattnet att massera min lymfa.

Jag har insett att jag ska vara självsnäll och ta hand om min kropp så att den får må så bra som den kan må.

Yvonne

När började ditt lipödem?

Mitt lipödem började i 50 års åldern

Hur påverkar det faktum att du har lipödem ditt liv?

Det påverkar mig genom att jag har tunga ben som gör det svårt att motionera som jag vill, samt att umgås med min barnbarn, Det innebär också att det är svårt att köpa kläder.

På vilket sätt har du fått hjälp för ditt lipödem och hur har det hjälpt dig?

Jag har inte fått någon hjälp än.

Vad gör du för att må bra/vad mår du bäst av?

När jag jobbar som undersköterska mår jag bra. Det tunga kommer sen, när jag kommer hem. Då måste jag vila mina ben.

Marie

När började ditt lipödem?

Jag har haft mitt lipödem sedan tonåren, men det var nog vid 16 år som det verkligen började. Jag har vetat om att det är lipödem jag har i ca 10 år.

Hur påverkar det faktum att du har lipödem ditt liv?

Mitt lipödem påverkar mig varje dag, dels för att jag ofta känner mig svullen, dels för att det smärtar vid tryck och dels för att jag inte vill visa mina ben.

På vilket sätt har du fått hjälp för ditt lipödem och hur har det hjälpt dig?

Jag har egentligen inte fått någon hjälp utifrån alls. Jag gick på eget initiativ en utbildning till lymfmassör för att få lära mig mer. Det har gett mig kunskap om  lymfsystemet och vad ödem är, och en förståelse vad min diagnos innebär. Det har gjort att jag  kan ta hand om mig själv t ex. genom  egenvård, IR-bastu, och gett mig kunskap om vilka behandlingar jag behöver av andra lymfmassörer. Det blir tyvärr väldigt kostsamt i längden. Även tagit andullationsmassage som skakar igång lymfsystem. (Andullationsmassage är en kombination av vibration/pulserande massage tillsammans med infraröd djupvärme som inte ger något obehagligt eller hårt tryck mot kroppen.)

Vad gör du för att må bra/vad mår du bäst av?

Den egenvård och de behandlingar jag får är det som hjälper mig mest i min vardag. Behandlingarna och egenvården får mig att må bättre. Kosten är förstås viktig, jag försöker undvika vitt mjöl som så tydligt annars ger mig en värkande kropp och inflammation i leder osv.