Fakta & Forskning
På denna sida har vi samlat viktig forskning och publikationer kring diagnosen lipödem.
Forskare vid Umeå universitet har genomfört en intervjustudie om erfarenheter och konsekvenser av att leva med lipödem.
I en intervjustudie beskrivs hur 12 kvinnor med diagnostiserat lipödem i stadierna 1 – 4 delgav sina erfarenheter av att leva med lipödem.
Huvudbeskrivningen för deras erfarenheter var ”En osäker kamp i uppförsbacke mot en avvikande kropp och samhällets okunskap”. Kvinnorna beskrev en känsla av att vara fångad i sin kropp, begränsades jämfört med sin omgivning och upplevde behov av stöd inför en oviss framtid. Sjukdomen påverkade kvinnorna i deras dagliga aktiviteter och försämrade deras möjlighet att ha ett arbete.
Författarnas slutsats var att förebyggande arbete för att förhindra försämring av sjukdomen bör prioriteras.
Klicka på bilden för att komma till rapporten.
SBUs publikation "Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem"
Syftet med det aktuella projektet är att lyfta de forskningsfrågor som personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal tycker är viktigast. Målet är att rapporten ska bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs på frågor som bedöms särskilt angelägna. Huvudsakliga målgrupper för rapporten är forskare och forskningsfinansiärer samt myndigheter och organisationer som sammanställer forskning, såväl svenska som internationella.
Klicka på bilden för att läsa mer.
Regeringen har beslutat om satsningar för en jämlik hälso- och sjukvård med fokus på sjukdomar som främst drabbar kvinnor och flickor.
Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra insatser för en jämlik hälso- och sjukvård med fokus på sjukdomar och tillstånd som främst drabbar kvinnor och flickor. I uppdraget ingår att följa upp och utvärdera vården ur ett jämställdhetsperspektiv samt att ta fram relevanta kunskapsstöd och informationsinsatser på området. Uppdraget syftar till att öka kunskapen om sjukdomar och tillstånd, såsom lipödem, som främst drabbar kvinnor och flickor och att stärka en jämlik vård.
Forskare vid Jönköping University har kartlagt hälsa och livskvalitet hos kvinnor med lipödem i Sverige.
Studien genomfördes med totalt 245 kvinnor med lipödem som besvarade en enkät innehållande frågor om hälsa och livskvalitet. Resultatet visar på att de som är drabbade av lipödem har fler hälsoproblem och lägre livskvalitet jämfört med andra. Den långa väntan på diagnos tyder på att kvinnorna med lipödem är underdiagnostiserade och många får kämpa i år med sin hälsa helt utan eller med mycket lite stöd från vården.
Standardiserad vårdplan för lipödem i USA
Standard of care for lipedema in the United States
Karen L Herbst, 240, South La Cienega Boulevard, Suite 200, Beverly Hills, CA 90211, USA.
Abstract – Sammanfattning Fri översättning RN, leg sjuksköterska, Sue Mellgrim
Bakgrund: Lipödem är en sjukdom med lös (eftersläpplig) bindväv främst hos kvinnor, som identifieras av ökad nodulär och fibrotisk fettvävnad på skinkorna, höfterna och extremiteterna, som utvecklas vid hormon-, vikt- och formförändringar som sker vid puberteten, graviditeten och klimakteriet. Lipödemvävnaden kan vara mycket smärtsam och kan allvarligt försämra rörligheten. Fetma utan lipödem, lymfödem, venös sjukdom och hypermobila leder (överrörlighet) är komorbiditeter. Lipödemvävnad är svår att bli av med genom kost, träning eller bariatrisk kirurgi.
Metoder: Detta dokument är en konsensusriktlinje om lipödem skrivet av en amerikansk kommitté efter Delphimetoden. Konsensusuttalandena (de uttalade överenskommelserna) är klassade enligt GRADE-systemet.
Resultat: Åttiofem konsensusuttalanden beskriver lipödempatofysiologin och medicinska, kirurgiska, vaskulära och andra terapeutiska rekommendationer. Framtida forskningsämnen föreslås.
Slutsats: Dessa riktlinjer förbättrar förståelsen av sjukdomen lipödem med lös/eftersläpplig bindväv, för att främja förståelsen för tidig diagnos, behandlingar och i slutändan ett botemedel för drabbade individerna.
SBU rapporten: Lipödem - Diagnostisering, behandling, upplevelser och erfarenheter. En systematisk översikt av den vetenskapliga grunden och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter
En systematisk översikt där man konstaterar att det saknas vetenskapligt stöd för diagnostik och behandling av lipödem samtidigt som man påtalar behovet av studier för att komma tillrätta med den ojämlikhet som drabbar personer med lipödem i landet.
Referat av rapporten
SBU konstaterar som vi befarat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. Samtidigt påtalar man i den etiska diskussionen att bristen leder till både underdiagnostisering och feldiagnostisering och att tiden mellan första kontakt med vården och till att en korrekt diagnos ställs är orimligt lång. Effekten av det är risk för negativ påverkan på livskvalitet, onödig progress av sjukdomen samt negativ påverkan på personernas möjlighet att leva ett värdigt liv.
Man påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten.
Man skriver också att det förhållande att vetenskapligt underlag saknas och att sjukvårdsregionernas information om lipödem är sparsam kan få till följd att behandling och bemötande inom hälso- och sjukvården varierar. Detta är inte förenligt med god vård på lika villkor. Det kan också leda till att man dels inte får vård alls eller riskerar att få behandling som inte har effekt.
Vi kan med glädje konstatera att vår enkätundersökning har, trots att den inte gör anspråk på att vara en vetenskaplig studie, bidragit som en del i bakgrundsmaterialet till rapportens slutsatser. Man refererar till vår undersökning på fler ställen och har tagit till sig av de slutsatser vi kunnat dra i enkätundersökningen. Att alltför många med lipödem blir orättvist utestängda från vård och behandling.
Man refererar till vår enkätundersökning om upplevelsen av svårighet att få diagnos och att man hamnar mellan olika specialiteter samt att stöd för behandling inte erhålls. Man refererar även till enkätundersökningen under hälsoekonomiska aspekter. Att närmare en fjärdedel av de svarande har angett att de varit sjukskrivna pga sitt lipödem är något som beskrivs som skadligt då det långsiktigt påverkar personers arbetsförmåga och dagliga liv och att det riskerar att försämra sjukdomstillstånd och hälsa. Det i sin tur ger upphov till samhällsekonomiska kostnader och livskvalitet för personen och dess närstående.
För att säkerställa en jämlik vård och god hälsa och minska utrymmet för oseriösa aktörer bör därför det vetenskapliga stödet stärkas.
Man refererar även till vår enkätundersökning i diskussionen där man beskriver personers svårighet att få diagnos, att de inte känner sig sedda eller tagna på allvar.
2020-JWC_Consensus_Lipoedema 2020
Projekt Lipödems Kommentarer till consensus dokumentet
Konsensusdokumentet hävdar att man kan tala om ett paradigmskifte; Att Lipödem inte är en sjukdom som berör lymfsystemet och därmed inte svarar på behandling av lymfsystemet. Man slår dock fast att forskningen om lipödem är mycket begränsad.
Längre fram i dokumentet hänvisar man till ett holistiskt förhållningssätt när det kommer till behandling av lipödem.
Komponenterna för behandling presenteras enligt nedan:
Dessa behandlingskomponenter vid lipödem fastslår man är viktiga för en framgångsrik behandling av lipödem.
Man slår t ex fast att kompression är en viktig komponent för behandling av lipödem. Man relaterar det goda resultatet av behandling till anti inflammatorisk effekt på den subkutana vävnaden.
Efter publiceringen av dokumentet har flera representanter som deltagit vid den internationella konferensen valt att stryka sig från listan av deltagare då de inte känner sig bekväma med slutsatserna eller att de överensstämde med vad som diskuterats på mötet.
"Lipedema A giving smarter guide"
Den här publikationen är framtagen av The Lipedema Research Project i samarbete med The Lipedema Foundation scientific Advisory Group
Best Practice WUK BPG
The management of lipoedema
This publication was coordinated by Wounds UK with the Expert Working Group. The views
presented in this document are the work of the authors and do not necessarily reflect the views of the supporting companies.
Dutch guidlines on lipedema april 2017
First Dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health
Anne B Halk, Department of Dermatology, Leiden University Medical Centre(LUMC), The Netherlands
Robert J Damstra, Dutch Expertise Centre of Lympho-vascular Medicine, Hospital NijSmellinghe, Drachten, The Netherlands
