Att ha lipödem

Förenklat kan man visa på skillnaden genom att förklara var lipödem sitter, hur det upplevs och hur huden känns.

Man kan inte nog poängtera hur viktigt det är för den som är drabbad att man visar förståelse för att lipödem är en sjukdom som påverkar individen på många plan.

Vid lipödem är det inte alla kroppens fettdepåer som påverkas utan fettceller kring stuss, lår och vader och även ibland överarmarnas. Midjan kan fortfarande vara smal trots ett högt BMI, vilket innebär att en beräknad midja-höftkvot är ett bättre mått att använda för att definiera lipödem. Fettvävnaden kan kännas ojämn och knölig, ömma vid tryck och huden kännas kall på de drabbade områdena. Fötter och händer är ytterst sällan påverkade.

Sjukdomen drabbar i huvudsak kvinnor (till skillnad från fetma som drabbar både kvinnor och män) och startar i samband med förändringar i östrogennivåerna i kroppen såsom t ex pubertet eller graviditet eller vid klimakteriet. Man tror att diagnosen är ärftlig eftersom det är vanligt att man har släktingar som också har eller har haft lipödem.

Lipödem kan ibland även blandas ihop med lymfödem, men även här finns stora skillnader. Läs mer om detta under vårdgivare och diagnostisering.

Hur upplevs ett lipödem?

Kortfattat kan ett lipödem beskrivas som:

• Smärtsamt vid tryck eller som värk på djupet då man stått eller gått länge.
• Tungt att lyfta benen, särskilt efter en arbetsdag.
• Hårt på de partier i vävnaden som blivit mer fibrotiska
• Knöligt med små eller stora fettknutor i vävnaden
• Stort med oproportionerlig kropp
• Syrefattigt i muskulaturen vid ansträngning

Symtomen gör att man blir begränsad. Man kan inte göra samma saker som andra och tiden för återhämtning är mycket längre. En oproportionerlig kropp innebär att man kan få kommentarer, känna sig iakttagen och bedömd.

Det kan dock finnas stora individuella skillnader hur man är drabbad. Många har också kombinationer av flera sjukdomar som gör att man får problem på fler sätt.

Hur kan det dagliga livet påverkas av lipödem?

Trötthet i kroppen och fatigue         

• Det kan behövas täta vilopauser
• Benen mår bäst i högläge
• Man måste förklara varför man inte orkar som andra
• Dagsformen kan variera och är svår att förutsäga

Smärta och värk

• Värken ökar mot kvällen
• En hård kram kan ge smärta i huden
• Det är svårt att sova när man har ont
• En tryckande stolskarm ger outhärdlig smärta
• Onda fötter gör det svårt med skor

  Lipödemet gör att vissa delar av kroppen blir större

• Man blir uttittad och kan känna obehag
• Det är svårt att hitta passande kläder och stövlar
• Ofta blir man bemött med fördomar kring ens kosthållning
• Att undvika aktiviteter kan leda till social isolering

Psykosociala aspekter

Att kroppens utseende inte motsvarar den önskan man har, kan de flesta av oss känna igen sig i. Men för en person med lipödem upplevs det extra jobbigt när utseendet är svårt att påverka.

Man kan inte minska de sjuka fettcellernas storlek genom att banta och har konstant värk. Många upplever sig bli illa bemötta och inte betrodda när man inte har förmågan att gå ner i vikt.

Man mår väldigt dåligt och isoleringen bland personer med lipödem är stor. Här har patientföreningarna och olika chattforum på bland annat Facebook en stor uppgift. Här kan man finna stöd från andra som är i samma situation och få svar på frågor eller kanske till och med träffas för att utbyta erfarenheter om olika saker.

Vården har för låg kunskap

Vården har generellt låg kunskap om diagnosen lipödem.  Många patienter som söker vård för sitt lipödem möts av att man tar sjukdomen för ”vanlig övervikt” som kan bantas bort.

Lipödem kan inte bantas bort men med information och rätt insatser kan man uppnå symtomlindring och förebygga försämring.

Läs gärna vidare om det under avsnittet För vårdgivare

Att vara anhörig till någon med lipödem

Ansvarsrollerna förändras i familjer där någon lider av sjukdom eller funktionsnedsättning. När någon är drabbad av lipödem är hon inte ensam drabbad. Det påverkar hela familjen. Det kan vara väldigt jobbigt även för de runt omkring att se hur ens närstående lider. Det kan även få ekonomiska konsekvenser med stora kostnader för vård eller nedsatt arbetsförmåga för den som är drabbad.

Har man lipödem behöver man mycket stöd och hjälp av sina nära och kära.

• Hjälp att orka genom uppmuntran
• Hjälp med många praktiska göromål

Läs mer under fliken ”Anhöriga och Närstående” för att finna mer om på vilket sätt man kan stötta som anhörig eller var man själv kan hitta stöd och hjälp.