Övrigt intressant

I denna studie av  90 kvinnor som genomgått ett rehabiliteringsprogram i primärvård för patienter med lipödem beskrivs hur de skattat hälsorelaterad livskvalitet, HRQoL.

Personer med kronisk sjukdom försöker hantera och upprätthålla viktiga sociala roller, som att vara mamma eller arbetare, genom att förhandla mellan symtom och symtomhantering. Skattningarna av HRQoL i studien varierade stort för kvinnorna, och kan spegla att olika stadier av livet kan innebära olika utmaningar i dagliga aktiviteter. Kvinnor över 50 skattade lägre nivå av fysisk rollfunktion och de yngre skattade lägre på emotionell rollfunktion. Nedsatt funktionsförmåga, stigma, fatigue och smärta kan vara bidragande orsaker till att personer med lipödem drabbas av perioder av utmattning och nedsatt arbetsförmåga.

Arbetsterapeuten är en viktig resurs för att kartlägga aktivitetsförmåga och hinder genom att bistå individen i förhandlingen mellan symtom och symtomhantering och i arbetet med att hantera och upprätthålla viktiga rollfunktioner.

Klicka på bilden för att läsa rapporten

Klicka här för att läsa studien

En uppsats omfattande 7,5 poängs studie genomförd av Amanda Lang & Hanna Edstam, Studenter vid Socionomprogrammet på Göteborgs Universitet.

Uppsatsen fokuserar på konsekvenserna som uppstår till följd av sjukdomen och då specifikt hur de sociala aspekterna kring sjukdomen påverkar vardagen. Man har undersökt individernas egna upplevelser av hur sjukdomen påverkar deras liv samt deras relationer. Studien syftar till att öka förståelsen för hur det kan vara att leva ett liv med lipödem.

Frågeställningarna har varit:

• Hur påverkar sjukdomen respondenterna i deras vardag och relationer?
• Hur hanterar respondenterna den påverkan de upplever?

Studien visar på att den som är drabbad av lipödem påverkas mycket i det dagliga livet på många olika sätt. Man pekar på stora individuella skillnader speciellt beroende på hur smärtpåverkad man är. De med mycket smärta är betydligt mer påverkade än de med mindre smärta. Man påverkas fysiskt, socialt, ekonomiskt och praktiskt. Man pekar på att personerna behöver uppbåda stor energi för att bemästra hindren i vardagen, inte mist för att de får väldigt lite stöd från vården.

Patientföreningen i Storbritannien har genomfört en enkät där man samlat in synpunkter och erfarenheter av genomgången icke-kosmetisk fettsugning vid lipödem.  Undersökningen är gjord som ett underlag till NHS (National Health Service)  NICE-rapport. (National Institute for Health and Care Excellence) NICE-rapporten sammanställer guidlines och evidens för icke-kosmetisk fettsugning vid lipödem. Deras slutdokument kommer att publiceras 16 mars 2022.

Läs mer om enkätresultatet i  Sharie Fetzers presentation från Lipödem-mässan under fliken ”mässan”.

Vi har genomfört en stor enkätundersökning bland personer som är drabbade av lipödem om -Vilken symtom påverkas man mest av? -Vilken behandling man erhållit eller genomgått? -Hur man upplevt effekten av behandling? och -Hur behandlingen har finansierats. Vi fick 519 svar från respondenter i alla regioner i landet.

De svarande är mycket drabbade av sitt lipödem. En majoritet är i stadie 3. Många lider även av andra diagnoser, och man påverkas mycket av sina lipödemsymtom vardagen.  75% har genomgått någon typ av behandling för att lindra sina lipödemsymtom. Den vanligaste behandling man använt är kompression med blandat resultat. Individuellt utprovad är bäst medan standardkompression är svårt hitta bra passform.

Bassängträning och kompressionspumpsbehandling är de mest uppskattade behandlingsformerna.

Få har genomgått fysioterapeutisk behandling individuellt eller i grupp däremot har fler genomgått fysisk träning.

En fjärdedel har genomgått fettsugningsoperation och de flesta har bekostat operationerna själv.  – Till en kostnad mellan 45 000 till 1 500 000 kr!

Klicka på rapporten för att läsa den i sin helhet.

97% (64 av 66 patienter) skattar att det är lättare att utföra egenvård efter användande av kompressionspump där 85% anger en förbättring på mer än 50%.

Av 45 patienter anger 60% att smärtan mer än halverats vid uppföljning och drygt 30% upplever att smärtan minskat med mer än 80%. 

Det är slutsatser vi har dragit i rapporten där vi sammanställt resultaten av utvärdering av behandling av kompressionspump.

Rapporten beskriver hur kvinnor med lipödem som fått kompressionspump förskrivet till hemmet upplever smärta, spänningskänsla, tyngdkänsla och förmåga att utföra egenvård före och efter ca 1 års användning av kompressionspump i hemmet.

Click on the report to read the english version of the report.

Vi genomförde en öppen enkätundersökning om vilket stöd man behöver jämfört med vad man erbjuds när man är drabbad av lipödem i Sverige. – Vi fick 906 svar!  Resultatet var nedslående: 93 procent saknar det stöd man behöver.

Klicka på bilden och ta del av sammanställningen av resultatet och de workshops vi höll under våren 2019.

NEGATIVT BEMÖTANDE

Undersökningen visar att 57 procent upplever negativt eller dåligt bemötande från vården. Kunskapsbrist, ointresse och förakt är mycket vanligt förekommande.

Många blir föraktfullt bemötta av vården och inte trodda, de blir kallade feta och hemskickade med värktabletter och tips om att banta.

Av de som uppger att de har lipödem är det 71 procent som har fått en diagnos, men vägen dit har för många varit tuff.

– Vissa regioner säger blankt nej, varken diagnostiserar eller behandlar. De personer som har fått hjälp snabbt är de som kommer till vården mycket pålästa, vet vad vart de ska vända sig och vad de ska fråga efter. I flera fall har patienterna fått lämna information till vårdpersonalen som i sin tur har fått läsa på.

Man gjorde en kartläggning med följande frågeställningar:

 Hur fungerar vårdprocessen för kvinnor med lipödem?
 Vilka metoder för diagnostik och behandling finns? Efterföljs dessa kriterier?
 Finns det kunskapsbrister gällande denna behovsgrupp?”

Behovsanalysen visar att det inte finns någon vårdprocess för patienter med lipödem i Region Östergötland. Vidare så saknas strukturerade metoder för diagnostik och behandling av lipödem och så väl verksamhetsföreträdare som patienter vittnar om en stor kunskapsbrist i hälso- och sjukvården rörande lipödem, inte bara här i Östergötland utan även i resten av landet. Det saknas riktlinjer för lipödem regionalt som nationellt. Stort fokus läggs därför på att skildra medborgar- och patienterfarenheter samt beskriva erfarenheter från olika verksamhetsföreträdare om hur omhändertagandet ser ut, trots avsaknad av riktlinjer och vårdprocess.
Patienterna som beredningen har träffat vittnar om en stor frustration kring att inte bli tagna på allvar när de söker för sina besvär. Majoriteten upplever sig nonchalerade och ifrågasatta och beskriver ett behov av att hälso- och sjukvården behöver uppmärksamma och erkänna patienter med lipödem.
Verksamhetsföreträdare som träffats inom ramen för behovsanalysen menar att lipödem och patienter med lipödem är en diagnos och en patientgrupp som idag står utan adekvat vård och behandling. Detta främst mot bakgrunden att det saknas riktlinjer och evidens för korrekt handläggning.

Länk till BehovsanalysLipodem2018

Fettsugning som behandling vid lipödem (PDF)

Leif Perbeck, docent, överläkare, bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm

Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut, Lymfterapi Norrort, Danderyd

Läs hela artikeln här: Leif Perbeck och Sue Mellgrim artikel i läkartidningen (PDF)

Lipoedema UK survey report 2019

Fokusrapporterna syftar till att belysa angelägna utvecklingsområden inom hälso- och sjukvården genom att beskriva dagsläget och tänkbara åtgärder. De ska vara ett kunskapsunderlag i dialogen mellan politiker, beställare, vårdgivare och patienter samt syfta till att forma en evidensbaserad, patientsäker och jämlik vård för länets drygt 2 miljoner invånare. Arbetet bedrivs inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i samverkan med sakkunnigorganisation, vårdgivare och beställare. Patientorganisationer medverkar också i arbetet.

Läs Fokusrapporten här: SLL Fokusrapport lipödem (PDF)

Projekt Lipödems kommentarer:

I förordet till Stockholms läns landstings fokusrapport säger Johannes Blom, enhetschefen för Vårgivarstöd följande:

Att ta fram en fokusrapport rörande lipödem har varit en stor utmaning. Det saknas välgjorda vetenskapliga studier av lipödem när det gäller diagnostisering, utbredning i befolkningen och behandling, varför många av frågorna kring den drabbade patientgruppen kvarstår. Paradoxalt, så har bristen på vetenskaplig information gjort att det har tagit lång tid att ta fram rapporten – vi har sökt litteratur med ljus och lykta, diskuterat med patientorganisationer och multiprofessionella grupper av vårdgivare och forskare. Högkvalitativ forskning behövs så att denna patientgrupp utifrån bättre evidens kan få ett gott omhändertagande i vården.