Fördjupad information om forskning kring barn som anhöriga

I Sverige har gjorts en första kartläggning av hur stor gruppen unga omsorgsgivare är. Den genomfördes bland ungdomar i årskurs 9 i svenska grundskolor år 2014 av Göteborgs universitet och Socialstyrelsen. Enkäten besvarades av 2424 ungdomar, 77 procent av de ungdomar som fick enkäten.

Resultat visade att många ungdomar hjälpte till med olika former av hushållsarbete i varierande utsträckning. Att städa eget rum var vanligt liksom att städa i hemmet andra rum. Hälften tog ansvar för matinköp minst en gång i månaden och drygt hälften lagade mat till sina föräldrar och syskon minst en gång per månad.  Flickorna städade och diskade i högre grad än pojkarna, som däremot hjälpte till att bära och lyfta tunga saker i mycket högre utsträckning.

Drygt hälften av ungdomarna passade syskon, sexton procent tog föräldraansvar för syskon minst en gång per vecka och sjutton procent såg till att syskon kom till skolan minst någon gång per vecka. Tolv procent av de unga arbetade för att tjäna pengar till hushållet minst en gång per månad och hälften av de unga bidrog till familjens ekonomi genom att inte be om pengar till fritidsintressen, kläder eller mat.

Både internationell och svensk forskning visar att en konsekvens av omsorgsuppdrag som unga omsorgsgivare har kan vara skolproblematik, att ungdomarna uteblir från skolan eller har pedagogiska svårigheter. CHESS rapport har visat att förälders missbruk, sjukdom och död inte sällan påverkat ungas skolresultat på ett negativt sätt. Resultat visade att tre procent av ungdomarna i studien uppgav att de stannade hemma från skolan minst en gång i veckan för att ta hand om förälder, syskon eller annan anhörig.

Skolan är en skyddande faktor som påverkar hanterbarheten och välbefinnandet för unga som befinner sig i utsatta situationer och att utebli är en riskfaktor.

Nordenfors och medforskare beskriver att unga omsorgsgivare är en dold population i Sverige. Att barn och unga ger stöd, vård och hjälp är inget som vi har talat om – vi vet om att det förekommer i enstaka fall men ungas ansvarstagande har inte funnits som egen punkt på dagordningen i den samhälleliga debatten. Under senhösten 2020 genomfördes en internationell konferens som lyfter fram situationen för unga omsorgsgivare. Information från konferensen finns bland annat på Nka Play på webbsidan.  Mer information om konferensen, International Young Carers Conference 16-17 november 2020 Brussels. Identity, listen and support, finns på Nka:s webbsida.

I de litteratursökningar som vi har gjort har vi funnit mycket sparsam information om hur barn i familjer med förälder som har diagnosen lipödem mår. När barn nämns sker det i studier som handlar om psykosociala effekter av sjukdomen. Centralt i dessa är barns oro för sin förälders hälsa och ledsamhet över funktionsbegränsningarna när dessa förekommer.

Mer generellt finns det dock studier av barns och ungdomars upplevelser av sjukdom och ohälsa i familjen.  Resultat av några sådana studier har sammanfattats av Ferm med forskarkollegor i rapporten Hälsa och välbefinnande hos barn och ungdomar som har en förälder med progredierande neurologisk sjukdom. Den här studien visade att barn ofta fick ta ett stort ansvar i hemmet och sjukdomen påverkade barnens upplevelse av hur familjen fungerar (Nordenfors m fl 2014).  Att växa upp med en förälder med en sjukdom såsom MS, Huntingtons sjukdom och Parkinsons sjukdom innebär en ökad risk för att barnet ska utveckla ohälsa. Konsekvenserna av sjukdomen såsom depression hos en förälder, brist på kunskap om sjukdomen samt brist på socialt stöd ökar risken för problem hos barnen (Ferm m.fl. 2015).

Barnens och föräldrarnas beskrivningar visar att barnens hälsa påverkades negativt. Barnen hade somatiska besvär, såsom magont, och psykiska besvär såsom oro, nedstämdhet och stress. Barnen i kartläggningen lyfte fram kunskap om sjukdomen som viktig. De flesta barnen var informerade om förälderns sjukdom men saknade någon att tala om sin livssituation med. Deltagarna i den här studien upplevde att de stöd de hade fått varit otillräckligt. De utrycker behovet att av stöd från flera olika delar av samhället: det privata nätverket, idéburna organisationer och det offentliga nätverket.

Barn och unga i studien (Ferm och medforskare) har främst fått stöd från flick- och pojkvänner och mor- och farföräldrar i sina informella nätverk.  De talar med sina föräldrar om sjukdomen, men sällan om hur sjukdomen påverkar deras livssituation. Det är lätt förälderns sjukdom får stort fokus i umgänget i familjekretsen. Det är viktigt att barnen får möjlighet att delta i fritidsaktiviteter utanför familjen.

De flesta aktiviteterna som patient- och anhörigföreningar anordnar är riktade till vuxna och handlar om sjukdomen, behandling och hur det blir för vuxna anhöriga. Flera föreläsningar och diskussionsgrupper om barnen och föräldraskapet vore bra liksom öppenheten för att barn och ungdomar inbjuds till de sammankomster som anordnas. Det ger en möjlighet för barn och ungdomar att tala med varandra och andra barn och ungdomar från familjer med liknande livssituation.

Idébaserade organisationer har lång tradition av utveckling av stöd till barn och ungdomar. Stöd och samtalsgrupper bedrivs också i många kommuner i samverkan med ideella organisationer.

Sjukvården utreder och ställer förälderns diagnos och ska enligt hälso- och sjukvårdslagen beakta barnets behov.  Ferm och medforskare framhåller att det behövs riktlinjer för vem som ansvar för att fråga patienten om eventuella barn, vilka frågor som ska ställas och hur informationen ska dokumenteras. Olika professioner behövs för att ge ett bra stöd till barnen och familjen. För att alla ska känna sig trygga med att fråga och prata om barnen behövs utbildning om lagstiftning och barn som anhöriga.

Situationen för barn som anhöriga  uppmärksammades i sjukvården genom att bestämmelsen § 2g infördes i HSL – den innebär att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets föräldrar eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har psykisk störning, psykisk funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom eller skada, missbrukar eller är beroende av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller oväntat avlider (HSL 2009:979 § 2g, PSL 2010:659, 6 kap. 5§).

Alexandersson och medforskare gjorde 2017 en undersökning på en neurologisk klinik för att följa upp om yrkespersoner följde de riktlinjer som hade tagits fram för att uppmärksamma barns behov när föräldern drabbats av en allvarlig sjukdom. En viktig utgångspunkt i studien var huruvida patienterna ställdes frågan om de hade barn för att sedan följa upp om barnets behov beaktades. Resultaten visade att majoriteten av både läkare och sjuksköterskor uppgav att vanligtvis ställde frågor om patienten hade minderåriga barn, drygt hälften hänvisade till en kurator eller stödenhet och förmedlade kontakter för att barn skulle få medicinska information om förälderns sjukdom. Mer sällan lämnades skriftlig information ”Barnen och sjukdomen” till föräldern. Studien visade vidare att det inte var vanligt att patienter bad personalen om hjälp att informera patientens barn. Den patientenkät som genomfördes visade att den information som personalen upplevde att lämnade inte nådde patienterna. Åtta av tio patienter upp att de inte hade fått information om barns rätt till stöd. Vidare svarade nästan hälften att de inte har det stöd de behöver för arr utöva sin föräldraroll. Ungefär en tredjedel av föräldrarna ansåg vidare att deras barn inte hade det stöd de behöver för att hantera situationen med en sjuk förälder. En slutsats som forskarna drog att var att det tar tid att utveckla ett familjeperspektiv i traditionell sjukvård och omställningen kräver löpande uppmärksamhet. Studien antyder att föräldrarna behöver själva aktualisera barns rätt till stöd vid förälderns sjukdom.