Barn som anhöriga
Barn påverkas av allt som händer i familjen. Inte minst när någon av föräldrarna är sjuk eller drabbad av en funktionsnedsättning. När det gäller barn som anhöriga så har de inte varit en uppmärksammad grupp varken i forskning eller i debatten.
När mamma har lipödem
Det finns generellt lite skrivet om diagnosen lipödem och vad den innebär för anhöriga. Ännu mindre finns skrivet om barn till personer med lipödem. I de litteratursökningar som vi har gjort finner vi att när barn nämns sker det i studier som handlar om psykosociala effekter av sjukdomen. Centralt i dessa är barns oro för sin förälders hälsa och ledsamhet över funktionsbegränsningarna när dessa förekommer.
Lipödemets ärftlighet påverkar
Eftersom det antas att lipödem kan vara ärftligt är barn och ungdomar ofta oroliga över att själva vara anlagsbärare. Det kan också innebära oro för den som själv är sjuk att barnen kan drabbas, vilket kan påverka relationen. Genetiska rådgivare spelar en viktig roll i samtal om sjukdomens ärftlighet. Prata gärna med den behandlande läkaren om eventuellt stöd eller var man kan hitta hjälp för sin oro.
NKA har mycket information om anhörigskapet - Även för och om barn
NKA, Nationellt Kompetenscentrum för Anhöriga har samlat information om anhörigskapet utifrån barnets perspektiv. De har sammanställningar över ett brett område, inte specifikt kring barn till personer med lipödem men mycket är relevant oavsett förälderns/anhöriges diagnos. Klicka gärna vidare här och läs mer.
På NKAs hemsida, Under Barn och Unga hittar du bland annat den här fina filmen ”Barn och unga berättar”: (klicka på bilden så kommer du till sidan med filmen)
Sjukvården har ett ansvar att hjälpa till
Sjukvården utreder och ställer förälderns diagnos och ska enligt hälso- och sjukvårdslagen beakta barnets behov. Olika professioner behövs för att ge ett bra stöd till barnen och familjen. Många gånger glöms barnets behov bort visar flera studier. Mycket av ansvaret för att frågor kring barnets behov kommer upp ligger på föräldrarna. För att alla ska känna sig trygga med att fråga och prata om barnen behövs mer utbildning om lagstiftning och barn som anhöriga.
– Man måste som förälder ställa krav för att få stöd till sina barn!
Situationen för barn som anhöriga uppmärksammades i sjukvården genom att bestämmelsen § 2g infördes i HSL – den innebär att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets föräldrar eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har psykisk störning, psykisk funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom eller skada, missbrukar eller är beroende av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller oväntat avlider (HSL 2009:979 § 2g, PSL 2010:659, 6 kap. 5§).
Barnkonventionen är lag i Sverige
Synen på barn har förändrats i samhället under vår livstid. Det innebär att barn och unga ställs både annorlunda och mycket större krav idag jämfört med tidigare. Barnperspektivet fastställs i barnkonventionen som år 2020 upphöjdes till en lag som fastställer barn och ungas rättigheter i samhället.
- Alla barn är lika mycket värda. Inga barn får bli diskriminerade eller sämre behandlade.
- Barnets bästa. Politiker, myndigheter och domstolar ska alltid tänka vad som bäst för barn när de bestämmer sådant som gäller barn.
- Barnet har rätt till liv och utveckling.
- Delaktighet och inflytande. Barnet har rätt att säga hur det vill ha det. Vuxna ska lyssna på barn.
Mer om barn som rättighetsbärare kan du hitta mer information om hos barnombudsmannen.
Specialistmottagningar med adekvat stöd
- Sjuksköterskor
- Kuratorer och psykologer
- Sjukgymnaster och arbetsterapeuter
Eftersom det antas att lipödem kan vara ärftligt är barn och ungdomar ofta oroliga över att själva vara anlagsbärare. Genetiska rådgivare spelar en viktig roll i samtal om sjukdomens ärftlighet.
Stödet från socialtjänsten
Socialtjänstlagen ger kommunerna det yttersta ansvaret för att skydda och stödja barn om det finns risk för att ett barn far illa ska en anmälan göras till socialtjänsten.
Flertalet kommuner har en anhörigkonsulent som samordnar aktiviteter – oftast för vuxna anhöriga. I en del kommuner finns stöd riktat till anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Man får fråga sin kommun om vilket stöd de kan erbjuda till barn som anhöriga till personer med kronisk sjukdom. Information om barn som omsorgsgivare finns hos NKA, Nationellt Kompetenscentrum för Anhöriga
Barnperspektivet har i föräldrabalken formulerats på följande sätt: ”Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran. Barn skall behandlas med aktning för sin person och egenart och får inte utsättas för kroppslig bestraffning eller annan kränkande behandling.”
Enligt socialtjänstlagen ska barnets bästa alltid beaktas i beslutsfattande. Barnets bästa ska inte alltid vara utslagsgivande men i de fall då man låter andra intressen väga tyngre krävs att beslutande myndigheter kan visa att en sammanvägning av relevanta intressen i det enskilda fallet har gjorts.
BRIS Barnens rätt i samhället
Till BRIS kan man höra av sig för att få stöd i olika frågor eller om man behöver någon att prata med.
Bris, Barnens rätt i samhället, är en av Sveriges ledande barnrättsorganisationer som varje dag kämpar för ett bättre samhälle för barn. Med barnkonventionen som grund stöttar Bris barn i utsatta situationer, mobiliserar samhället och påverkar beslutsfattare för ett samhälle där varje barn känner till sina rättigheter och där barnets rättigheter tillgodoses. Här hittar du information om allt vårt arbete.
