Anhörig till någon med lipödem
Svårigheten att få behandling för lipödemsymtomen oroar även anhöriga
Bristerna vid behandling av kroniska symtom är ett medicinskt dilemma. Det tycks hänga samman med att behandlingen inte biter på själva grundsjukdomen, att den inte leder till medicinska effekter som har mätts och åtgärderna anses därför sakna evidens i vetenskaplig bemärkelse. Denna brist i sig bidrar till känslan av hopplöshet hos patienter och deras anhöriga som upplever att deras behov ignoreras av hälso- och sjukvården.
Diagnosen påverkar livet
Det finns några förhållanden som hänger ihop med diagnosen, som vi tror har stor betydelse för anhörigas välbefinnande respektive ohälsa.
- Oklar diagnos
- Brist på kunskap
- Det här pratar vi inte om
- Etablerad behandling saknas
- Missinformation hos allmänheten och professionerna.
- Samsjuklighet – ätstörningar, fibromyalgi, reumatiska sjukdomar
- Ojämlik tillgång av vård
- Stigmatisering – utseendefixering – skam
Det påverkar relationerna till andra och individens hela sociala miljö. Naturligtvis är variationerna stora hur olika människor upplever sin egen situation och omgivningens bemötande.
Det här kan skapa ångest och oro hos anhöriga. Många undviker att lyfta sin oro och undviker att tala om den för att inte tynga den som är drabbad. Det känns obekvämt och man tiger. Tystnaden kan bidra till att man distansera sig. Man kan känna osäkerhet över hur man ska ta upp ett känsligt ämne och resultatet kanske blir att man undviker helt att ställa frågor om det som oroar.
Osäkerhet och oro för framtiden
Trots att lipödem kännetecknas av att man inte kan påverka sin kroppsform genom bantning och fysisk träning får majoriteten av kvinnorna rådet att gå ner i vikt och träna mer regelbundet. Att då misslyckas med viktminskning kan skapa ångest och oro för framtiden.
Oro över ärftlighet
Eftersom det antas att lipödem kan vara ärftligt finns oro för att de genetiska anlagen för lipödem ska föras över till nästa generation. Barn och ungdomar kan också vara oroliga över att själva vara anlagsbärare. Genetiska rådgivare spelar en viktig roll i samtal om sjukdomens ärftlighet.
Osäkerheten påverkar även anhöriga
Osäkerheten kring sjukdomen påverkar inte enbart personen med diagnosen utan i många fall lika hög grad de närmaste anhörigas psykiska välbefinnande. Råd som ges till anhöriga handlar ofta om att anhöriga behöver utveckla sin självkännedom som stödgivare. Det är en svår uppgift att stödja någon med kronisk smärta.
Viktigt att tänka på är att den som hjälper behöver även hjälpa sig själv. Det handlar om att erkänna sina egna behov, skydda sitt eget utrymme och lära sig säga nej.
En anhörig som orkar lite längre är bättre än någon som själv tappar fotfästet.
