Vad kan du göra själv?

Behandlingen vid lipödem kan ha många syften och det finns mycket du kan göra själv för att må bättre och förebygga försämring! Beroende på vilka besvär just du har kan de olika delarna som du ser i bilden nedan, ha olika betydelse för ditt mående.

För mycket eller för lite blir inte bra

Vid lipödem, som vid många andra kroniska sjukdomar, är egenvården av stor betydelse. Det är viktigt att ha insikt i att man måste ha lagom stora förväntningar på egenvården. Man kan inte träna bort ett lipödem. Man kan heller inte bli av med ett lipödem med sträng kosthållning. Däremot är det mycket viktigt att ha en aktiv livsföring och sund kosthållning för att minska symtom, förhindra komplikationer och att sjukdomen förvärras. Utmaningen ligger i att hitta en balans i träningen, kosten och vardagsaktiviteterna för att orka hålla i egenvården, för många livet ut. Ansträngning och återhämtning är lika viktiga för att få kroppen att fungera.

Att orka utföra de aktiviteter man måste, vill och bör göra innebär för många med lipödem att behöva planera sin tid. Det innebär att man behöver se över sitt vardagschema för att hitta tillfällen då träning eller återhämtning kan ske, vilka aktiviteter som behöver prioriteras för att det inte ska bli för mycket med bakslag i form av kraftigt ökad smärta eller att man blir helt utslagen i flera dagar. Ju klarare man själv är över detta, desto lättare är det att vara tydlig gentemot omgivningen om vilka behov man har, vilket kan minska risken för frustration.

Nedan beskriver vi olika behandlingsdelar vid lipödem. Övergripande mål med dem är att minska smärta och inflammation, förbättra lymfatiska flödet, stärka kroppen, lära sig förstå och hantera sin kropp samt bli stärkt känslomässigt.

Kompressionsbehandling

Även om kompression inte minskar lipödemets omfång kan kompression förbättra fysisk uthållighet och öka prestationsförmåga.

Kompressionsplagg:

  • Stödjer och stabiliserar vävnaden.
  • Minskar obehag i form av trötthetskänsla och värk.
  • Jämnar ut kroppskonturen, förbättrar rörlighet.
  • Ökar det venösa och lymfatiska återflödet, minskar inflammationer.
  • Ökar uthållighet och påskyndar återhämtning.
  • Förebygger och minskar ev. lymfödem.

Kompressionsplagg och material finns med mer eller mindre struktur, där själva strukturen i materialet ger en masserande effekt i vävnadens översta skikt.

Vid tidigt stadie och om kroppsproportionerna möjliggör det kan standardplagg fungera. Plagg finns att tillgå i sportbutiker och inom e-handeln. De kan omnämnas som idrottskompression eller plagg efter plastikkirurgi. Vissa märken har plagg framtagna speciellt för lipödemproblematiken.

Måttbeställda medicinska kompressionsplagg krävs då standardplagg inte fungerar med kroppens proportioner och då symtomen kräver kraftigare kompression.

Medicinska kompressionsplagg ger ett graderat tryck och kan omfatta rundstickade plagg utan söm  (ger mest effekt på venös cirkulation) såväl som flatstickade grövre plagg med söm (ger bäst effekt vid lymfödem)  och finns i såväl standardutförande som för måttbeställning. Kompressionsgraden anges i kompressionsklass, från I till högsta graden IV.

Att dela upp ett plagg i flera delar kan ge fördelar i komfort och passform. Kompressionsplagg kan även förstärkas med justerbara plagg, dessa kan även var försedda med strukturerat material på insidan för extra massage effekt.

Att välja rätt kompression, typ av plagg, kompressionsgrad och material kräver erfarenhet. Likaså att mäta måttbeställd kompression. Lymfterapeuter har utbildning för detta.

Det finns särskilda hjälpmedel, strumppådragare och avtagare, samt enkla tips såsom att använda gummihandskar men även andra tekniker att lära ut för att underlätta. Fråga arbetsterapeuten som även kan ordinera hjälpmedel.

Kompressionspump

Kompressionspump som behandling vid lipödem är en effektiv metod att skapa smärtlindring, öka muskulär uthållighet och förbättra återhämtning. I vissa landsting kan man få en sådan ordinerad som hjälpmedel för egenvård i hemmet. Läs mer om kompressionspump under fliken ”vårdgivare”.

5 frågor till Inger om att använda kompressionspump

Inger säger: Jag kände stor skillnad direkt, och jag får mindre smärta, benen blir lättare och tyngd och tryckkänslan klingar av.

Inger, du har använt kompressionspump med byxmanschett i hemmet under några år.

Hur har din hälsoresa varit?

Vid sista graviditeten fick jag kraftiga besvär med bland annat smärta i kroppen. Jag fick hormontabletter för underproduktion i sköldkörteln. Besvären eskalerade, jag fick diagnosen fibromyalgi och blev 50% sjukpensionerad vid 50 års ålder. Jag har haft bröstcancer och behandlats med anti- hormonpreparat efter det. När denna behandling var avslutad efter 5 år blev mina ben riktigt stora och besvärliga. Jag har gjort en lymfscintigrafi som visar på lymfödem i ett ben. Jag har ett lipödem som troligen har funnits länge men jag fick en diagnos för 5 år sedan.

Beskriv dina besvär.

Benen kan bli som stockar, stenhårda och värker. Det är en rejäl tryckande och kraftig tyngdkänsla som kan variera. Vissa nätter kan jag inte sova för värken. De största besvären finns vid sidan av och under knäskålarna, insida av låren. Lika på båda benen. Smärtan finns konstant och jag har svårt att koncentrera mig, jag kan bara gå korta sträckor och ibland inte alls, kör inte bil längre och behöver alltid planera efter hur besvären är.

Vilken effekt har behandlingen på dig?

Jag kände stor skillnad direkt, och jag får mindre smärta, benen blir lättare och tyngd och tryckkänslan klingar av. Det kan vara maximal smärta och efter behandlingen har den gått ner till under hälften. Effekten håller i sig under ett par dagar. Det känns ingen skillnad på hur det är att ta på benen, det är lika.

Det betyder att jag kan sova bättre med mindre värk, gå längre sträckor och delta i aktiviteter med familjen. Jag blir rörligare i hemmet och mer aktiv generellt. Jag kan också behandla mig innan jag ska göra något ansträngande och då klarar jag av det bättre.

Vad innebär det för dig att ha tillgång till kompressionspump i hemmet?

Jag har ordnat ett extra rum så jag kan lägga mig i byxan när som helst. Det är en stor trygghet att jag har denna att ta till när det blir besvärligt, livet blir uthärdligt. Fibrovärken kommer och går, överdelen av kroppen med axlar och armar påverkas inte av kompressionspumpen. Den värken är lika.

Vad gör du för övrigt för din hälsa?

Jag använder kompressionsplagg som också avlastar tyngd och tryckkänslan, och gör att jag orkar stå längre. Jag gör egen lymfmassage varje dag och andningsövningar. Jag går på vattengymnastik, försöker ta korta promenader varje dag ofta med stavar. Försöker lyssna på kroppen, det blir ofta bakslag när jag belastat för mycket. Jag umgås med familjen och skriver mycket, försöker hindra besvären att ta över.

 

Fysisk aktivitet

Även om inte själva det lipödematösa fettet minskas med fysisk aktivitet så bidrar det till att minska eller motverka övervikt och ger ökad rörlighet, om det sker i kombination med hälsosam kosthållning. Träning kan även ge fördelar för den mentala hälsan genom att lindra depressiva symtom, ångesttillstånd och minska sjukdomsrelaterad trötthet (fatigue). Forskning visar att 30 minuters promenad per dag kan ha lika stor effekt som antidepressiv medicin.

Träning med tyngdpunkt på aktiviteter som stimulerar cirkulationen och underlättar lymfflödet kan minska kronisk smärta och svullnad. En grundläggande träning, som rekommenderas är vardagsrörelser som sker regelbundet, helst dagligen, som man klarar av att göra långsiktigt. Det kan vara dagliga promenader till eller från jobbet, enkla förflyttningar.

Då det ofta finns en överrörlighetsproblematik, rekommenderas att stärka muskler som stabiliserar kroppen, framförallt kring knän/höft och bålen (core muskler). Genom att aktivera core-musklerna kan tyngden på benen minska, ländryggen skyddas från överbelastning och gångmönstret förbättras.
Felställningar i leder med problem med hållning, ändrade gångmönster och ledsmärtor, är vanliga hos patienter med lipödem i benen. Speciellt fötter och knän bör observeras och felställningar, korrigeras så långt det är möjligt och ergonomin ses över. Det kan behövas remiss till ortoped, kiropraktor, fysioterapeut eller arbetsterapeut.

Många med lipödem upplever att det gör mindre ont att röra sig i vatten. Vattengymnastik eller simning verkar vara speciellt gynnsam enligt flera. Den minskade tyngdkänslan i vatten avlastar lederna och ökar rörelseomfånget och det yttre trycket från vattnet underlättar cirkulationen.

Högintensiv träning kan fungera för en del, om det varvas med lugnare tempo (intervall). Då är det viktigt att se om det går att minimera risk för överbelastning i leder och jobba med rätt teknik. Det är viktigt att även tillgodose behovet av återhämtning, att få in vilodagar i träningen, för att motverka mjölksyra i muskler och bakslag.

Det kan vara bra att träffa fysioterapeut och gå igenom ett lämpligt upplägg.

En grundläggande träning, som fungerar för de flesta, är lågintensiva aktiviteter som promenader, medicinsk yoga, cykling, pilates och övningar med elastiska band.

För en del kan kompression innebära mindre smärta vid träning och att man får en snabbare återhämtning.

Kost och lipödem

Lipödem påverkas av hormoner. Snabba kast vad gäller måltider och ätande skapar hormonell obalans i kroppen och kan möjligen bli en ökad risk för ytterligare lipödembildning. Flertalet personer med lipödem är väl insatta i hälsosam mat och livsmedel så kostrådgivningens fokus är framförallt att minska risk för viktökning, få personen att förstå matens roll i förhållande till lipödem. Det är viktigt att ha en god insikt i sin diagnos och förståelse för måltidsrutinernas och livsmedelsvalens betydelse i sammanhanget. Det är viktigt att känna sig trygg med sin kosthållning och därmed våga sätta långsiktiga och bestående mål, vilket gynnar hormonell balans i kroppen.

Dietisten är en viktig resurs i sammanhanget även om det inte finns någon speciell diet vid lipödem. En del behandlare rekommenderar kosttillskott av olika slag, men varken diet eller kosttillskott har något stöd i forskning. Däremot finns det många som upplever en förbättring av att äta anti-inflammatorisk kost.

Cirkulationsbefrämjande åtgärder

Vid lipödem kan lymfsystemets kapacitet i fettvävnaden vara nedsatt och transportkapaciteten behöver ökas, några metoder är:

  1. Djupandningsövningar som utvidgar bröstkorgen ökar pumptakten hos lymfkärlen i hela kroppen. Detta kan utföras dagligen, det är också en bra övning att ta till om du varit stilla länge.

Bild från: Moseley, A.L., Piller, N.B., & Carati, C.J. (2015). The effect of gentle arm exercise and deep breathing on secondary and lymphedema. Lymphlogy, 38, 136,145.

  1. Fysisk aktivitet är bra för lymfsystemet. Muskler i arbete skapar ett växelvis tryck mot lymfkärlen, detta stimulerar dem att pumpa snabbare. Vid hård träning ökar blodcirkulationen tillfälligt, vilket leder till en ökad vätskemängd i vävnaderna. Detta ökar kraven på lymfsystemets transportkapacitet. (Viktigt med återhämtning innan man lägger på mer belastning)
  2. Manuellt lymfdränage (MLD) är en speciell massage, som ökar motoriken i lymfkärlen. Själv-lymfdränage (SLD) lärs ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag.
  3. Kompression hjälper till att aktivera lymfflödet. Det är viktigt att strumporna är rätt utprovade och inte stänger av flödet till exempel vid fotleder, knäveck eller i ljumskar.

Hudvård

Hudens vävnadselasticitet är påverkad vid lipödem och om vävnadstillväxten varit stor kan det uppkomma bristningsmärken.

Har man stora fettlager kan huden lägga sig i veck och det blir lätt varmt och risk för svampinfektioner och irriterad hud. Cirkulationen i vävnaden är försämrad och kan förbättras genom att man masserar, gärna med en hudlotion med lågt ph värde som ger en mindre gynnsam miljö för bakterier.

 

Fettsugnings kirurgi - Operation

Fettsugningsoperationer görs framförallt för att minska smärta men också för att få bort volym. Man suger bort fettet med hjälp av vakuum och det finns fler olika tekniker. En fettsugningsoperation för en person med lipödem ska inte blandas ihop med en kosmetisk operation då målbilden för kirurgen är helt olika. Vid operation av en patient med lipödem handlar det främst om att minska eller ta bort symtom. En kosmetisk operation görs för att det ska bli snyggt. Fettsugning botar inte lipödem men reducerar mängden fettceller i de angripna områdena vilket reducerar smärta och minskar kroppsvolymen.

Fettsugning ska inte ses som ett alternativ till konservativ behandling utan som ett komplement till den konservativa behandlingen. Man behöver fortsatt även efter fettsugningsoperation långvarigt ha en sund kosthållning, genomföra regelbunden egenvård, leva ett fysiskt aktivt liv och ta hand om sin kropp i största allmänhet.

Ofta räcker det inte med en operation utan det krävs fler. Vanligtvis krävs 2–3 operationer, ofta ännu fler med minst 3–4 veckors mellanrum. Både före och efter operation krävs att man behandlas intensivt med konservativa metoder och använder kompressionsplagg dagligen. Det kan ta upp till ett helt år innan man är återställd efter en fettsugningsoperation. Som läget är just nu i Sverige får man bekosta dessa operationer med egna medel. Något som är djupt orättvis och inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens intentioner.  Är man sjuk ska man få hjälp med sina symtom, och operation ger för många med lipödem stor symtomlättnad. Studier har visat att smärtan helt eller delvis försvunnit efter fettsugning i lipödemområden. Empiriska studier uppvisar samma resultat efter 20-30 år.

Notera dock att en fettsugningsoperation tar endast bort lipödemet i de områden där man har opererat. Har man andra mindre områden på kroppen med lipödemfett så kan man uppleva dem tydligare när de stora områdena har opererats bort.

Förutom att bli av med/minska smärta ger fettsugningsoperation många andra positiva effekter. Man blir mer fysiskt aktiv, har lättare att hitta kläder, och det lättar många gånger på de psykosociala begränsningar som lipödemet medfört. Många berättar att man efter operation kan återgå till arbete eller öka sin arbetsförmåga och slippa sjukskrivning.

Det finns ett antal privata kliniker i Sverige som genomför kirurgisk fettsugning vid lipödem eller kliniker i andra länder, bland annat i Tyskland, där man har man lång erfarenhet av att operera lipödem. Man får själv söka och intervjua kliniker för att bedöma vilken operatör man ska välja. Det finns flera olika typer av operationsmetoder. Bäst är att kliniken själv beskriver sin metod, vilken erfarenhet de har och fördelen med att vända sig till just dem. Be gärna att få intervjua någon som redan genomgått en operation hos dem.

Viktigt att tänka på är också att fråga om vilket stöd man får efteråt. Vilken uppföljning görs? Hur får man tillgång till man kompression efteråt? Vart kan man vända sig om man behöver hjälp av t ex lymfterapeut?

Huruvida det progredierade förloppet kan stoppas upp eller försenas om fettet avlägsnas kirurgiskt finns det ingen vetenskaplig evidens för. Däremot uppger många som genomgått en reducerande kirurgisk behandling att de mår bättre, är inte lika trötta, har mindre ont och är betydligt rörligare.

Har man redan utvecklat ett lipolymfödem före operation, kommer det i de flesta fall att kvarstå och kräva samma behandling som tidigare.

Magsäcksoperation- Att minska volymen i magsäcken

Det är inte ovanligt att man blir erbjuden att genomgå en magsäcksoperation. Det hänger ofta ihop med bristande kunskap om lipödem och att man misstar lipödem som”vanlig övervikt”. Med magsäcksoperation har man som målsättning att genom att minska volymen i magsäcken minska den mängd mat man kan få i sig för att därigenom minska den generella kroppsvikten.  Många med lipödem som gjort en magsäcksoperation berättar att de inte blivit bättre i sitt lipödem, men blivit smal i övriga delar av kroppen. Har man då inte generell övervikt samtidigt så blir resultatet inte så bra. Lipödemfett påverkas begränsat av viktminskning är den erfarenhet man har.

Däremot om man är överviktig utöver att man har lipödem, så har en magsäcksoperation god effekt på den generella vikten och kan vara en bra insats för att få hjälp att generellt gå ner i vikt.

Psykosocialt stöd

Många med lipödem lider av sitt avvikande utseende, med omfattande psykosociala konsekvenser som måste tas på allvar.

Problemen kan förvärras genom den stress det innebär att utsättas för misstro i möten med okunniga vårdgivare. Låg självkänsla, uppgivenhet och förtvivlan kan omintetgöra personens förmåga till egenvård – vilket i sin tur kan leda till ytterligare känslor av förtvivlan och hopplöshet.

Allvarlig psykisk ohälsa som depression och/eller ångestsyndrom måste behandlas. Psykosocialt stöd och i en del fall individuell psykoterapi, eller gruppterapi, kan därför vara nödvändiga komponenter i behandlingen.

Personer med ätstörning bör ha psykologstöd när de ska lägga om sin kost.