Teamets faktainsamling

För att patienten och teamet ska få en gemensam utgångspunkt för formandet av en individuell rehabiliteringsplan utförs en kartläggning utifrån tre enkäter som komplement till professionsspecifika undersökningsmetoder. Det är väsentligt att fånga de symtom som är mest karaktäristiska för lipödem och som beskrivs under fliken ”diagnostisering”

RAND-36

Instrumentet innebär självskattning av hälsorelaterad livskvalitet, det är licens och kostnadsfritt och erhålls från registercentrum sydost. www.rcso.se Det är en variant av SF-36. Instrumentet är även använt inom lipödemvård i Holland.

RAND-36 speglar WHO:s hälsodefinition av hälsa som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte enbart frånvaro av sjukdom. Respondenten svarar på 36 frågor, fördelade på åtta skalor (dimensioner), om sitt hälsotillstånd de senaste fyra veckorna.

Dimensionerna är:

  • Fysisk funktion FF
  • Rollfunktion – fysisk RF
  • Kroppslig smärta S
  • Allmän hälsoupplevelse AH
  • Vitalitet V
  • Social funktion SF
  • Rollfunktion – emotionell RE
  • Psykiskt välbefinnande PV

Beräkningspoängen går från 0 till 100, där 100 är maximal funktion.
Längre ner presenteras exempel på skattningar i diagram som gjorts av 3 olika personer där det tydligt framgår hur olika profil man kan ha vid vid lipödem.

Shirom-Melamed Burnout Questionnaire (SMBQ)

Begreppet utbrändhet kan definieras som ett tillstånd av trötthet och utmattning till följd av långvarig stressexponering. SMBQ, är ett frågeformulär använt för att skatta utmattning hos patienter som uppfyller kriterierna för utmattningssyndrom. Frågeformuläret vi använt har 22 frågor och omfattar dimensionerna:

  • Känslomässig/ fysisk trötthet
  • Håglöshet
  • Spändhet
  • Mental/kognitiv utmattning

Varje fråga graderas på en sjugradig skala från 1 (nästan aldrig) till 7 (nästan alltid). Gränsvärdet för SMBQ-Global är 3,75. Hög burnout, patologiskt, motsvarar ≥ 4,47 och låg burnout, friska ≤ 2,75.

Fatigue är vanligt förekommande vid lipödem och kan identifieras i skattningar med SMBQ.  Kognitiva funktioner påverkas i hög utsträckning av smärta och fatigue, men är sällan inbegripna i enkäter om hälsorelaterad livskvalitet. De utgör en viktig förutsättning för att kunna fungera optimalt i samhället.

Klicka här för att komma till en svensk version av formuläret blanketter och formulär.

Body Appreciacion Scale-2 (BAS – 2)

BAS – 2 mäter individens acceptans av, gynnsamma åsikter om och respekt för sin egen kropp. Instrumentet är använt världen över. Instrumentet innehåller 10 frågor och skattas i en Likertskala 1-5 från ”aldrig” till ”alltid”, minimalt 10 och maximalt 50 poäng. Summan av poängen adderas, därefter räknas ett medelvärde ut. En högre poäng innebär en högre nivå av acceptans och positiv inställning till sin kropp och anses ge bättre förutsättningar för att lyckas med ett rehabiliteringsprogram. En svensk version finns bland blanketter och…

En del personer med lipödem lider av utseenderelaterad stress som är förknippat med skamkänslor som kan ge upphov till stigma. Det förekommer även psykisk ohälsa med depressioner och ätstörningar. Psykolog saknas i de flesta PVR team, trots detta anser vi att det är väsentligt att fånga upp psykologiska faktorer. Teamet kan då synliggöra problematiken för patienten och uppmuntra till kontakt med andra vårdgivare.

Klicka här för att komma till en svensk version av formuläret blanketter och formulär.

Exempel på utvärderingar och kartläggning i tre fall:

 

Genomgång

Patienten får ta del av sin profilbild och vi diskuterar om den ger en rättvisande bild av situationen. Samtalet ger vägledning i vad som kan ligga till grund för hur patienten skattat, hur teamet ska bistå på bästa sätt och vilka behandlingsmål som ska prioriteras. Profilbilden kompletteras med professionsspecifika tester, bedömningar och mätningar.

I första patientfallet skattar personen med RAND-36 lägst (0 poäng) på domänen rollfunktion emotionell, allmän hälsa (23 poäng) och smärta (20 poäng). Fysisk funktion skattades högst (med 90 poäng).

Med SMBQ skattade personen 4 poäng (vilket ligger över gränsen för fatigue) och med BAS-2 skattas 23 poäng (där lägst är 10 och högst 50 poäng).

Denna skattning kan jämföras med patientfall 2 där vederbörande med RAND-36 skattat 0 poäng inom domänen rollfunktion fysisk och 15 för vitalitet, men 100 poäng på rollfunktion emotionell. Med SMBQ har personen skattat 4,5 (över patologisk risk för fatigue) och på BAS-2 40 poäng.

I båda dessa fall blir det uppenbart att bilden av personens problem är olika, kanske även orsaken till fatigue. Den ena har mer uttalat stigma och emotionella orsaker till nedsatt aktivitetsförmåga och den andra tydligare smärtproblematik. Inställningen och känslan för den egna kroppen skiljer sig också markant.

I patientfall 3 skattar personen med RAND-36 lägst på rollfunktion fysisk (0) såväl som emotionell (0) och med SMBQ 2,3 (långt från risk för fatigue). Allmän hälsa (75 poäng) och psykologiska faktorer (68 poäng). BAS-2 skattas med 37 poäng. Frågan är här vilken betydelse och vilken innebörd det har för vederbörande att aktivitetsförmågan skattas noll.

Dessa tre fall ger en bild av hur olika det kan te sig för personer med lipödem. Profilbilderna är en bra utgångspunkt för fortsatt kartläggning och rehabilitering.