För anhöriga & närstående

Diagnosen lipödem och anhörigperspektivet

Närstående är viktigt stöd vid sjukdom och funktionshinder. Anhörigskap står för nära personliga relationer. De kan vara av många olika slag som relationerna mellan familjemedlemmarna, relationerna till vänner, grannar och arbetskamrater. Relationerna etableras av det vi gör tillsammans.

Anhörigrelationens funktion

En viktig funktion som relationerna till anhöriga har är att de bekräftar vår identitet och gör oss trygga i den vardag som gör livet meningsfullt. Relationerna påverkas av miljön vi lever i, av ålder och kön och de förändras med tiden.

Livsförändrande händelser eller funktionsnedsättning påverkar relationen till anhöriga

Vi kan ofta peka ut livsförändrande händelser som kommit få stor betydelse i vårt fortsatta liv. Allvarlig sjukdom och varaktig funktionsnedsättning är en sådan händelse, som förändrar oss och våra relationer till de närmaste.
Erfarenheten visar att vi behöver socialt stöd vid sådana händelser som innebär att livet inte riktigt blir som man tänkt sig och vi behöver omvärdera vad som är viktigt och omorientera oss. Den processen är individuell och kan ske på många olika sätt.

Att vara anhörig till en person med lipödem

Berättelsen om hur det är att leva med lipödem har knappt berättats. Det är fortfarande tyst kunskap som du kan hjälpa till att uttrycka och sätta ord på genom att berätta hur du upplever din situation. Det gäller också anhörigas erfarenhet av att leva med sjukdomen i familjen. Anhöriga är en betydelsefull skyddsfaktor när man drabbas av sjukdom eller funktionshinder.

På grund av bristen på evidensbaserad kunskap om anhörigerfarenheter kring diagnosen lipödem lyfter vi här mer generell kunskap om att vara anhöriga och erfarenheter av anhörigskap inom andra diagnosområden som under senare år har belysts både av vetenskaplig litteratur och anhörigas egna berättelser.

Inom de områden där studier har gjorts visar resultat att allvarlig sjukdom och varaktiga funktionsnedsättningar påverkar hela familjen, ofta mycket mer än familjemedlemmarna själva är medvetna om. De vuxna i familjen anpassar sig till nya förutsättningar och i samspelet med varandra normaliseras med hänsyn till behov hos den familjemedlem som dabbats. Familjen och en nära personlig relation med någon som man har förtroende för är en viktig skyddsfaktor för ohälsa inte minst för människor som är ensamstående.

Diagnosen påverkar livet

Det finns några förhållanden som hänger ihop med diagnosen, som vi tror har stor betydelse för anhörigas välbefinnande respektive ohälsa.

  • Oklar diagnos
  • Brist på kunskap
  • Det här pratar vi inte om
  • Etablerad behandling saknas
  • Missinformation hos allmänheten och professionerna.
  • Samsjuklighet – ätstörningar, fibromyalgi, reumatiska sjukdomar
  • Ojämlik tillgång av vård
  • Stigmatisering – utseendefixering – skam

Gemensam för dessa är att de inte enbart påverkar personen med diagnos utan har tendensen att påverka relationerna till andra och individens hela sociala miljö. Naturligtvis är variationerna stora hur enskilda individer upplever sin egen situation och omgivningens bemötande.

Alla ovannämnda omständigheter kan skapa ångest och oro hos anhöriga. Många studier visar att anhöriga bär mycket oro. Många undviker att lyfta sin oro och undviker att tala om den för att inte stärka oron hos den drabbade. Ett kännetecken för stigmatisering är tystnaden kring fenomenet, att det känns obekvämt att tala om det. Det är denna tystnad som kan bidra till att det sprids föreställningar som får människor att distansera sig och ta avstånd. Man kan känna osäkerhet över hur man ska upp ett känsligt ämne och man undviker helt enkelt att ställa frågor om det som oroar.

Oklar diagnos ger oro även för anhöriga

Oklar diagnos är en orsak som också i samband med andra sjukdomstillstånd beskrivs som källa till anhörigas oro. Oron hänger ofta ihop med att anhöriga inte vet hur framtiden blir och att man saknar kontroll över sin situation.

Anhörigas erfarenheter har i liten utsträckning belysts av forskning, men det finns en rad studier som beskriver hur anhörigas situation påverkas av andra kroniska sjukdomar i familjen. Några exempel är kronisk smärta som ofta innebär stora variationer i måendet och det är svårt för anhöriga att se om man orkar genomföra det man tänkt sig och måste ändra sig i sista stund med tråkiga konsekvenser för hela familjen (Årestedt 2017, Finnum & Eriksson 2010).

Oklar diagnos och okunskap har under lång tid varit mycket problematisk när det gäller fibromyalgi. Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som för många kvinnor har inneburit en förlust av trovärdighet på grund av sjukdomens osynlighet. De intervjuade kvinnorna har beskrivit en brist på kunskap om sjukdomen, en brist på förståelse och en negativ attityd från hälso- och sjukvårdspersonal, vänner, arbetskamrater och ibland även anhöriga som utsatthet (Berg & Mattsson 2014, Olsson m.fl. 2012, Söderberg 2000). Särskilt smärtsam upplevelse för en del kvinnor var bristen på stöd från partnern när livssituationen förändras, känslan av utanförskap, överbeskyddande inställning och förlust av identitet. Kvinnornas berättelser har många likheter med erfarenheterna som kvinnor med lipödem beskriver.

Ett stort problem för många anhöriga är desinformation och olika föreställningar om sjukdomen. Forskarna beskriver att det är vanligt att personer med lipödem får motstridiga råd om kortsiktiga dieter och träning som leder till viktstigma och hjälplöshet när den enskilda inte kan uppnå den kontroll som förespeglas och okontrollerbara förändringar av kroppsformen fortsätter (Finkelstein 2013). Individen med sjukdomen riskerar att stigmatisera sig själv och få känslor av skam. Det ökar risken för depression, oro och ångest som påverkar livskvaliteten negativt. Risken ökar för ätstörningar, att vardagsmotionen minskar och andra negativa beteenden som förvärrar situationen. (Dudek et al 2016, Fetzer & Wise 2015.) Anhöriga och andra personer som står en nära har ofta svårt bemöta liknande psykologiska reaktioner och behöver vägledning. Det förutsätter en öppen dialog om hur man i olika situationen ska förmedla sitt stöd.

En bra och lättillgänglig behandling ger trygghet även för anhöriga

Joanna Dudek och medforskare till henne skriver att symtomkontroll har en positiv påverkan på den enskildes livskvalitet (Dudek m. fl. 2016). Terapeutiska insatser har visats sig ha positiva effekter. Det gäller exempelvis ACT – acceptans och engagemangsterapi med positiva effekter avseende psykologisk flexibilitet. Den absolut vanligaste behandlingen sker i form av egenvård som i många fall inte ens får systematiskt stöd av professioner (Fetzer & Wise 2015). Det innebär ytterligare utmaningar att hantera sin utsatthet. Där visar erfarenheterna att samtalsgrupper med andra med liknande erfarenheter har positiva effekter på problemlösning för såväl personer med diagnos som deras anhöriga.

Behandling av lipödemets kroniska symtom

Bristerna vid behandling av kroniska symtom är ett medicinskt dilemma. Det verkar hänga samman med att behandlingen inte biter på själva grundsjukdomen, att den inte leder till medicinska effekter som har mätts och åtgärderna anses därför sakna evidens i vetenskaplig bemärkelse. Den här problematiken är känd när det gäller flera kroniska neurologiska sjukdomar där återhämtning och livskvalitet i hög grad är beroende av patientens egeninsatser och det informella stödet i brist på professionell rehabilitering/ återhämtning/ habilitering. Denna brist i sig bidrar till känslan av hopplöshet hos patienter och deras anhöriga som upplever att deras behov ignoreras av hälso- och sjukvården.

Till skillnad från det nu rådande dominerande förhållningssättet menar den svenska läkaren Leif Perbeck att lipödem är en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom. Den kan framgångsrikt behandlas med fettsugning med långsiktigt goda resultat avseende minskad smärta och förhindrande av artrosutveckling i knäleder och fotleder (Perbeck 2017). I Sverige har sjukvårdshuvudmännen inte tagit ställning för den kirurgiska behandling Perbeck förordar med hänvisning till bristande evidens, vilket innebär är att behandlingen inte ingår i den allmänna svenska sjukförsäkringen. En allvarlig konsekvens av detta är att kostnaden för en kirurgisk behandling blir mycket hög för den enskilde patienten som då måste betala ingreppet själv.

Oklar diagnos får ofta på det här sättet behandlingsmässiga följder.

Det informella stödet sker idag ………….

Osäkerhet och oro för framtiden

Trots att lipödem kännetecknas av att man inte kan påverka sin kroppsform genom bantning och fysisk träning får majoriteten av kvinnorna rådet att gå ner i vikt och träna mer regelbundet (Fetzer & Fetzer 2016). Det är inte ovanligt att hälsopersonalen felaktigt anklagar kvinnorna för att ha dåliga matvanor, vilket tenderar att undergräva deras relation till professionella. Anne Williams är en ytterligare forskare som lyfter fram praktiska begränsningar som majoriteten av kvinnorna upplever: majoriteten påtalar att det är svårt att hitta kläder som passar kroppen och som är bekväma (Williams 2018). Andra begränsningar hänger ihop med reducerad muskelstyrka och uthållighet som försvårar fysisk träning (Smeenge 2013) och påverkar samarbetet beträffande hushållsarbetet hemma och arbetsfördelning på jobbet.

Resultat av genomförda studier

En brittisk on-linestudie visar att 87 procent av respondenterna rapporterade negativa effekter på sitt liv, 60 procent rapporterade sociala restriktioner och 51 procent att deras arbete och karriären påverkades negativt; 50 procent rapporterade förändringar i sexlivet (Fetzer & Fetzer 2016).

Psykiska hälsoproblem förekom hos 60 procent av kvinnorna som deltog i studien, ofta i form av hopplöshetskänslor, 86 procent av dem rapporterade låg självkänsla. Depression rapporterades enligt en annan studie av 30 procent av respondenterna (Dudek et al 2016).
Aktuella brittiska studier tyder på en predisposition för sjukdomens ärftlighet men man har inte kunnat identifiera specifika gener som orsak (Schmeller & Meier-Vollrath 2007; Child et al 2010). Orsakerna till och den underliggande patologin för lipödem är inte glasklar och flera olika faktorer har betydelse framkomsten som östrogenpåverkan på fettceller vilket konstaterats då lipödem vanligtvis observeras i samband med pubertet (Okhovat & Alavi 2014; Fetzer & Fetzer).

Osäkerheten kring sjukdomen påverkar inte enbart personen med diagnosen utan i många fall lika hög grad de närmaste anhörigas psykiska välbefinnande. Råd som ges till anhöriga handlar ofta om att anhöriga behöver utveckla sin självkännedom som stödgivare. Det handlar om kunskap om sina egna begränsningar när de vill stötta någon med kronisk smärta. Viktigt att tänka på är att den som hjälper behöver även hjälpa sig själv. Det handlar om att erkänna sina egna behov, skydda sitt eget utrymme och lära sig säga nej.